Dette innlegget er litt flaut å skrive, men jeg skriver det likevel fordi mange sikkert kan kjenne seg igjen. Dette er et innlegg om penger. Penger gjør en ikke lykkelig sies det, og be beste tingene i livet er gratis. På mange måter er jeg enig - et smil, et vennskap, en klem. Mye av det beste i livet er gratis. God helse derimot, er ikke det. På ingen måte. Og god helse er helt klart noe av det beste i livet. Det tror jeg alle vi som er syke for lengst har innsett.
I Norge skal det heldigvis være sånn at alle har rett på de viktigste tingene som gir et godt liv - utdanning, stønader ved behov og gratis behandling i helsevesenet. Dette er noe av det jeg setter mest pris på med Norge. Problemet oppstår likevel når man plutselig får en lidelse ingen kjenner til i helsevesenet, og som leger og forsikringsselskaper aktivt går inn for å ikke diagnotisere og behandle. TMD, nakkeslengskade og fibromyalgi er eksempler på slike sykdommer. Særlig nakkeskadde får høre at de er ute etter penger og innbiller seg symptomer, dette fordi at man ikke bruker riktig bildeteknikker for å diagnotisere disse skadene i Norge - egentlig skal man bruke noe som heter upright MRI, som kun tilbys utenfor Norge. Man blir ledd av og sett ned på hos legen. Og ender ofte på uføretrygd hvis man ikke får behandling.
For å komme tilbake til poenget ender man opp med å måtte betale for all behandling selv. Og det er ikke snakk om små summer, men opptil flere hundretusen. Hvordan dette lar seg gjøre mens man går på trygd er jo et stort spørsmål. Selv er jeg student, og vet ikke min arme råd til tider. Da jeg innså at jeg var syk, og faktisk måtte betale selv la jeg opp en plan om å ikke bruke noe penger utover det jeg måtte. Dette for å spare mest mulig penger til behandling. Dvs, ingen nye klær, ingen kino, ingen restaurantbesøk, ingen byturer eller cafebesøk. Alt som skulle handles måtte bli handlet over finn, billigbutikker eller loppemarked. Og jeg skal ikke lyve, det var utrolig tøft i starten å leve som en fattiglus. Det begrenser hva man får gjort sosialt, men jeg har faktisk klart å tilpasse meg - jeg drikker ikke på byen (selv om folk synes det er rart), jeg velger mellom å kjøpe bolle og kaffe på cafe (begge deler blir for dyrt) og handler klær på loppemarked (noe som faktisk er ganske gøy!). Og smører alltid matpakke så klart. Jeg har lært meg til at jeg må si nei til julekonserter og stand up på Latter. Det blir heller ingen båttur til kjøpenhavn på meg.
Men jeg klager ikke så altfor mye (selv om jeg klager litt). Det har nemlig gitt resultater å satse på helsen min. Jeg er heldigvis blitt litt bedre, og har en behandlingsplan. Jeg er mye lykkeligere enn jeg var for et år siden, selv om jeg er mye fattigere. Jeg føler meg ikke uheldig, selv om jeg gjerne skulle vært på kino i ny og ne. Jeg vet nemlig at andre har det verre enn meg igjen. Jeg har i det minste råd til behandling. Og selv om det er det eneste jeg har råd til så er det greit: god helse er nemlig det som har størst verdi for meg.
:)
I tillegg til å spare penger er jeg med i TMD-foreningen, som jobber for at mennesker med problematikk i hode, nakke og kjeve skal få et behandlingstilbud i Norge. Veien dit er nok lang, men i mellomtiden håper vi på å kunne få behandling i utlandet - men først må vi få politikerne til å forstå at vi ikke har et godt nok tilbud her. Og det er litt av en politisk prosess, og vi mangler folk.
Du kan hjelpe til med å melde deg inn
http://www.tmdforeningen.no/index.php?option=com_fabrik&view=form&formid=7&Itemid=243
Eller like oss på facebook:
https://www.facebook.com/pages/TMD-foreningen-for-personer-med-hode-nakke-og-kjeveproblematikk/581402108644935?ref_type=bookmark
Eller/og melde deg inn i gruppen vår:
https://www.facebook.com/groups/689861611073314/
søndag 27. juli 2014
torsdag 17. juli 2014
På tide å bli med i krigen
Jeg sliter med å puste akkurat nå. Jeg er så utrolig sjokkert. Så sint. Så trist. Så redd. Mest av alt er jeg redd. De siste dagene har jeg vært i kontakt med TMD-foreningen, og de var fortalt meg om situasjonen til hode, kjeve og nakkeskadde i Norge idag. Jeg blir helt paff. Hva skal man si til alt dette?
For det første er det stor skepsis til nakkeskadde blant norske leger. I læreboken min (lærebok i psykiatri) står det skrevet at de aller fleste blir friske av nakkeskader, at man ofte har hatt psykiske problemer i forkant og at nakkeskadde er blant de mest bitre pasientene i norsk helsevesen. Av disse påstandene er det vel det vel bare den siste som er sann: at nakkeskadde er bitre. Og det er sannelig ikke rart med tanke på at de ikke får hjelp. Problemene blir forklart vekk med innbilning og stress. Men det største problemet er ikke legene. Det er forsikringsselskapene, som ikke er tjent med at nakkeskadde får hjelp i og med at bilulykker er den største årsaken bak disse problemene. Legene kjøpes, forskning blir lagt vekk, foreninger undertrykkes og mektige personer beskytter hverandre. Det høres ut som en konspirasjonsteori, og jeg skulle ønske det var det. Det er en skandale at dette er realiteten.
Tilbake sitter uføretrygdede, invalidiserte pasienter. Det er disse menneskene som har dannet TMD-foreningen. Mennesker som i utgangspunktet ikke burde sitte i en forening, men på et legekontor og fått hjelp. De bruker sin tid på dette arbeidet. Den lille tiden de har der de orker. De vet at hvis de ikke gjør noe med situasjonen så kommer de ingen vei.
Jeg bestemte meg for ikke så lenge siden for at jeg ønsket å hjelpe til. Jeg er heldigvis en av de friskere med TMD, foreløbig. Jeg skal ikke legge skjul på at jeg frykter fremtiden. Men jeg har noe å gi på dette tidspunktet. Jeg lover ikke for mye, men jeg lover å gjøre det jeg kan. Jeg kan data. Jeg studerer psykologi, og jeg tror jeg kan spre engasjement. Kanskje. Jeg har et håp.
Jeg har startet en facebook-gruppe for alle som har TMD:
https://www.facebook.com/groups/689861611073314/
Alle er velkomne i denne gruppen. Jeg har laget den slik at ingen skal behøve å føle seg alene i denne situasjonen. For å dele erfaringer. Og for å spre ordet om hva folk kan bidra med.
Jeg har også laget en åpen side det er mulig å like:
https://www.facebook.com/pages/TMD-foreningen-for-personer-med-hode-nakke-og-kjeveproblematikk/581402108644935?ref_type=bookmark
Som sagt, jeg har et håp. Kanskje du har det også? Eller kanskje du vil håpe? Det er mulig å gjøre noe med denne situasjonen, selv om den føles håpløs ut. Tenkt på Martin Luther King. Og alle de andre menneskene gjennom verdenshistorien som har fått til de utroligste ting. Vi har sannheten på vår side. Og vi er mange. Alle kan gjøre litt. Facebook er mektig. Jeg håper du vil like og melde deg inn i siden og gruppen min. Jeg håper du vil anbefale TMD-foreningens side til dine venner. Kunnskap reiser raskt på facebook. Vi kan nå frem. Det er mulig. Jeg har sett det før. Jeg håper at du også vil melde deg inn i foreningen. De er underbemannet, og får ikke støtte fra staten fordi at de mangler betalende medlemmer. Det er det enkelt å gjøre noe med. Meld deg inn her:
http://www.tmdforeningen.no/index.php?option=com_fabrik&view=form&formid=7&random=0&Itemid=145
Vil du være med på å spre budskapet? Alle kan gjøre litt. Selv om vi er syke. Vi har sannheten på vår side. Vi er mange. Vi har håpet.
Jeg puster litt lettere nå. De har kanskje vunnet slag på slag. Men sammen kan vi vinne krigen. We are going to war!
Det er ikke for ingenting at jeg har valgt navnet Athene. Athene var den greske guden for strategi, visdom og krig. Elementer vi trenger nå.
Er du med meg?
For det første er det stor skepsis til nakkeskadde blant norske leger. I læreboken min (lærebok i psykiatri) står det skrevet at de aller fleste blir friske av nakkeskader, at man ofte har hatt psykiske problemer i forkant og at nakkeskadde er blant de mest bitre pasientene i norsk helsevesen. Av disse påstandene er det vel det vel bare den siste som er sann: at nakkeskadde er bitre. Og det er sannelig ikke rart med tanke på at de ikke får hjelp. Problemene blir forklart vekk med innbilning og stress. Men det største problemet er ikke legene. Det er forsikringsselskapene, som ikke er tjent med at nakkeskadde får hjelp i og med at bilulykker er den største årsaken bak disse problemene. Legene kjøpes, forskning blir lagt vekk, foreninger undertrykkes og mektige personer beskytter hverandre. Det høres ut som en konspirasjonsteori, og jeg skulle ønske det var det. Det er en skandale at dette er realiteten.
Tilbake sitter uføretrygdede, invalidiserte pasienter. Det er disse menneskene som har dannet TMD-foreningen. Mennesker som i utgangspunktet ikke burde sitte i en forening, men på et legekontor og fått hjelp. De bruker sin tid på dette arbeidet. Den lille tiden de har der de orker. De vet at hvis de ikke gjør noe med situasjonen så kommer de ingen vei.
Jeg bestemte meg for ikke så lenge siden for at jeg ønsket å hjelpe til. Jeg er heldigvis en av de friskere med TMD, foreløbig. Jeg skal ikke legge skjul på at jeg frykter fremtiden. Men jeg har noe å gi på dette tidspunktet. Jeg lover ikke for mye, men jeg lover å gjøre det jeg kan. Jeg kan data. Jeg studerer psykologi, og jeg tror jeg kan spre engasjement. Kanskje. Jeg har et håp.
Jeg har startet en facebook-gruppe for alle som har TMD:
https://www.facebook.com/groups/689861611073314/
Alle er velkomne i denne gruppen. Jeg har laget den slik at ingen skal behøve å føle seg alene i denne situasjonen. For å dele erfaringer. Og for å spre ordet om hva folk kan bidra med.
Jeg har også laget en åpen side det er mulig å like:
https://www.facebook.com/pages/TMD-foreningen-for-personer-med-hode-nakke-og-kjeveproblematikk/581402108644935?ref_type=bookmark
Som sagt, jeg har et håp. Kanskje du har det også? Eller kanskje du vil håpe? Det er mulig å gjøre noe med denne situasjonen, selv om den føles håpløs ut. Tenkt på Martin Luther King. Og alle de andre menneskene gjennom verdenshistorien som har fått til de utroligste ting. Vi har sannheten på vår side. Og vi er mange. Alle kan gjøre litt. Facebook er mektig. Jeg håper du vil like og melde deg inn i siden og gruppen min. Jeg håper du vil anbefale TMD-foreningens side til dine venner. Kunnskap reiser raskt på facebook. Vi kan nå frem. Det er mulig. Jeg har sett det før. Jeg håper at du også vil melde deg inn i foreningen. De er underbemannet, og får ikke støtte fra staten fordi at de mangler betalende medlemmer. Det er det enkelt å gjøre noe med. Meld deg inn her:
http://www.tmdforeningen.no/index.php?option=com_fabrik&view=form&formid=7&random=0&Itemid=145
Vil du være med på å spre budskapet? Alle kan gjøre litt. Selv om vi er syke. Vi har sannheten på vår side. Vi er mange. Vi har håpet.
Jeg puster litt lettere nå. De har kanskje vunnet slag på slag. Men sammen kan vi vinne krigen. We are going to war!
Det er ikke for ingenting at jeg har valgt navnet Athene. Athene var den greske guden for strategi, visdom og krig. Elementer vi trenger nå.
Er du med meg?
tirsdag 8. juli 2014
Livet med kronisk sykdom: de tunge dagene
De tungene dagene kommer. Noen ganger er de uker. Noen ganger måneder, og for noen blir de til år. De tyngste dagene er reservert oss som er kronisk syke. Som kronisk syk kan man aldri helt vite hvordan dagen vil bli. Om man har en dårlig eller god dag kan avhenge av søvnen, av været, av dagen i forkant og mye man ikke kan ha kontroll over.
De tungene dagene kommer når man blir sykere. Når man har vært syk lenge, og ikke aner når og om man i det hele tatt blir bra.
De tunge dagene kommer når legene ikke tror på deg. Når de sier du inbiller deg smertene. At du stresser. Eller at det ikke mulig å få gjort noe med sykdommen. At alt sitter i hodet ditt.
De tunge dagene kommer når man ser andre utfolde seg. Når de gjør ting du ikke har sjans i havet til å klare. Det gjelder de store tingene: utdannelse, jobb, barn, forfremmelse. Men det gjelder også de små tingene: En treningsøkt, en konsert, en ferie, et selskap. Det gjelder til og med de helt grunnlegende tingene: sove, å stå opp om morgenen, å føre en samtale, spise, smile, huske og tenke.
Fremtidsfrykten er verst. Jeg kan leve med smerter om jeg vet at jeg skal bli bedre. Som kroniker har man ingen garanti for dette. Mange legene tror deg ikke. Og de som tror deg mangler kunnskap.
De tungene dagene blir fort en depresjon når kroppen og legene svikter samtidig. Når livet glir forbi uten at man kan delta.
Heldigvis kommer de gode dagene også. Dager man føler seg bedre. Noen ganger blir de uker. Noen ganger måneder, og for noen blir de år. De beste dagene er reservert oss som er kronisk syke. Fordi vi setter så uendelig stor pris på dem.
Jeg har troen på at de gode dagene kommer. At de skal bli til måneder og til år. Jeg er ikke klar for å gi meg enda. Det skal bli et liv ut av dette også, det har jeg bestemt meg for!
Følg gjerne bloggen min på facebook for oppdateringer :) <3
www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk
De tungene dagene kommer når man blir sykere. Når man har vært syk lenge, og ikke aner når og om man i det hele tatt blir bra.
De tunge dagene kommer når legene ikke tror på deg. Når de sier du inbiller deg smertene. At du stresser. Eller at det ikke mulig å få gjort noe med sykdommen. At alt sitter i hodet ditt.
De tunge dagene kommer når man ser andre utfolde seg. Når de gjør ting du ikke har sjans i havet til å klare. Det gjelder de store tingene: utdannelse, jobb, barn, forfremmelse. Men det gjelder også de små tingene: En treningsøkt, en konsert, en ferie, et selskap. Det gjelder til og med de helt grunnlegende tingene: sove, å stå opp om morgenen, å føre en samtale, spise, smile, huske og tenke.
Fremtidsfrykten er verst. Jeg kan leve med smerter om jeg vet at jeg skal bli bedre. Som kroniker har man ingen garanti for dette. Mange legene tror deg ikke. Og de som tror deg mangler kunnskap.
De tungene dagene blir fort en depresjon når kroppen og legene svikter samtidig. Når livet glir forbi uten at man kan delta.
Heldigvis kommer de gode dagene også. Dager man føler seg bedre. Noen ganger blir de uker. Noen ganger måneder, og for noen blir de år. De beste dagene er reservert oss som er kronisk syke. Fordi vi setter så uendelig stor pris på dem.
Jeg har troen på at de gode dagene kommer. At de skal bli til måneder og til år. Jeg er ikke klar for å gi meg enda. Det skal bli et liv ut av dette også, det har jeg bestemt meg for!
Følg gjerne bloggen min på facebook for oppdateringer :) <3
www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk
Abonner på:
Innlegg (Atom)