Et åpent brev til Norges helsevesen

Dette er et viktig innlegg. Et viktig budskap. Og jeg kan nevne hovedpoenget allerede nå: Vi trenger en mer nyansert debatt når det gjelder hvordan psykisk og fysisk helse påvirker hverandre.

Men denne artikkelen handler ikke om det du tror. Den handler ikke om det du liker å lese om. Det du liker å skylde på når du ikke forstår de symptomene andre mennesker lider av. Dette innlegget handler om et aspekt som ofte blir glemt i debatten. Det handler om hvordan fysisk helse påvirker psykisk helse. Det handler om legers arroganse og holdninger. Om pasienter som ikke tas på alvor. Og om et samfunn som elsker å forklare kroppslige plager vi ikke skjønner med "flink pike syndrom". 

Er du lege? Behandler? Psykolog? Vil du lese denne artikkelen selv om du ikke liker at jeg kaller deg arrogant? Er du villig til å vurdere det jeg sier selv om du innerst inne ikke tror på meg? Jeg håper det. I så fall sees vi i fremtiden du og jeg. I en bedre verden for pasienter "uforklarlige symptomer".

Vil du lese denne artikkelen selv om jeg kaller deg arrogant?

Først vil jeg be deg om å høre på min historie. Jeg var 16 år da hodepinen begynte. Stress mente legen, som kjente til at jeg arbeidet hardt på skolen. Klassisk flink pike syndrom, tenkte han. Og jeg godtok det. Jeg stolte på legen, for min mor har alltid sagt at legen kan hjelpe deg om du er syk. Men symptomene ga seg ikke selv om jeg stresset mindre. I stedet hopet de seg opp. Kjevesmerter. Nakkesmerter. Ansiktssmerter. Smerter i knær, hofter, bryst, føtter. Svimmelhet. Lysømfintlighet. Synsforstyrrelser. 

"Innbilning", sa legen. Og stress, så klart. "Stress?", sa jeg. "Ja", sa legen, som lever i en tid der stadig fler står frem med mentale lidelser. Der stadig mer forskning viser at stress er risikofaktor for å utvikle sykdom. Der aftenposten skriver om flinke piker som mister følelsen i hendene, og leger som ikke finner en objektiv årsak. 

I ettertid har jeg blitt diagnotisert med TMD. Dette er en lidelse du ikke vet noe om. Jeg ber deg om å tro på meg på tross av at du ikke kjenner til denne diagnosen. Jeg ber deg om å vurdere muligheten for at lidelser kan eksistere selv om du ikke har hørt om dem. Og at det finnes mennesker som har disse lidelsene og som du ikke klarer å hjelpe fordi du og kollegaene dine tror dere kan alt.

Enkelte leger tror de kan alt

Jeg vil at du skal vite at jeg er litt bedre nå. Ikke fordi at du trodde på meg, men fordi de andre gjorde det. De dere kaller alternative behandlere. Nei, de har ikke prøvd å tilkalle engler. Eller rense auraen min. De har sett på skjelettet mitt. Låsninger. Skjevheter. Og rettet opp i disse.  

Det var ikke alle yogatimene, turene i skogen og psykologtimene dere anbefalte som kurerte meg. For det var ikke bare psykisk. Stresset gjorde meg verre. Men det var ikke hovedårsaken. Den underliggende årsaken lå i kroppen. Men det skjønte dere ikke, for dere lette ikke i kroppen. Dere hørte at jeg var stresset, og tenkte automatisk at stress var roten til ondskapen. Jeg ber deg å vurdere muligheten for at pasienten kan være fysisk syk, og bli dårligere av stress på samme tid. 

Stress kan gi fysisk sykdom. Da kalles det psykosomatisk sykdom. Dette vet du allerede. Det er denne diagnosen du setter når kompetansen din og metodene dine ikke strekker til. Blir du provosert nå? I så fall vil jeg be deg vurdere muligheten for at du er menneske. At du ikke vet alt. At du noen ganger rett og slett er inkompetent. Og at metodene dine ikke kan avdekke alle fysiske tilstander. Jeg ber deg huske på at legevitenskapen slik vi kjenner den idag er ung, og at den enda har mangler. Og at "uforklarlig" kan avspeile din egen inkompetanse og arroganse. Er du tøff nok til å vurdere denne muligheten, eller velger du å beskytte din egen selvfølelse?  

Jeg ber deg om å vurdere muligheten for at den flinke piken faktisk er syk, og at du ikke kan hjelpe henne før du innser dette. Jeg er ikke sint på deg. For jeg vet at du er et menneske slik som meg. Og jeg har troen på deg, innerst inne. Alt jeg ber om er at du lytter til meg. Vi ses på legekontoret. 

Hilsen Athene

---

Følg gjerne bloggen min på facebook: www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk

Takk til alle som deler innlegg :) 

TMD - tempomandibulær kjeveleddsdysfunksjon

Googler du TMJ disorder får du opp mange treff. Googler du tempomandibulær kjeveleddsdysfunksjon får man imidlertid ikke opp så mange treff. Etter å ha lest uttalige artikler om denne lidelser har jeg etter hvert dannet meg min egen definisjon av hva TMD er. Dette er viktig da man ofte må forklare fastlegen og andre behandlere hva TMD er for noe.

Dette er min definisjon:

TMD er en "sekkebetegnelse" på flere symptomer som ofte opptrer samtidig hos flere enkeltindivider. Kjernesymptomet er kjevesmerter, men smerter i ansikt, hode, nakke, bryst, rygg, hofter er vanlig. Samtidig har man ofte øyesmerter, lysømfintlighet, synsforstyrrelser, svimmelhet, øresmerter, tinitus, dotter i ørene, begrenset munnåpning og klikking spraking i kjeven. Det er en lidelse som varierer veldig fra person til person. Den kan ramme primært kjeven, men også hele kroppen.

Årsaksforklaringene bak TMD er ikke fullt ut forstått. Det er derfor en slags "symptomlidelse". Det er likevel noen ting hva årsak angår som jeg er helt sikker på, og som er viktig å fortelle behandleren:

- Det er alltid flere årsaker. Mange leter etter en årsak. Det er aldri tilfellet når det gjelder TMD. Her er regelen at en ulykke sjeldent kommer alene

- Noen årsaker bidrar direkte til lidelsen, mens andre forverrer eller medvirker. Stress for eksempel er aldri alene er årsak til TMD. Tusenvis av mennesker stresser uten å ha TMD. Dette betyr at stress ikke kan være eneste årsak til TMD. Stress er en medvirkende årsak, og kan være viktig å få under kontroll for å bli bedre, særlig hvis det er utløsende årsak og hvis lidelsen er muskulær. Men en behandler som for det første antar at det bare finnes en årsak og som antar det kun er stress vil ikke kunne hjelpe en TMD-pasient.

- Problemene (de direkte årsakene) trenger ikke finnes i skjeven selv om det er her man får mest symptomer. Det kan like gjerne være en låsning i foten som gjør hele skjellettet og kjeven skjev, hvilket fører til vondt i kjeveleddet

ALTSÅ: tenk flere årsaker og del årsaker inn i direkte årsaker (som whiplash) og medvirkende årsaker (som stress, stillesitting, dårlig kosthold)

Dette er de viktigste direkte årsakene bak TMD-lidelser. Det er ikke uvanlig å ha flere av dem på en gang:

- Skjevheter i skjellettet, som gir skjev tannstilling, problemer med TMJ eller bruxisme. Skjevhetene finnes ofte i nakke eller bein, og påvirker kjeven

- Bruxisme, altså at man biter tenner, særlig om natten. Dette kan gi problemer i TMJ, som påvirker nerver og muskler. Bruxisme kan over tid føre til problemer i nakke, som gir problemer andre steder i kroppen. NB: bruxisme trenger ikke skyldes stress. Feil i bittforholdene og nakke problemer kan skape bruxisme. Samme kan mangler i kosthold.

- Whiplash eller andre skader i nakke. Dette kan forandre kjeven og TMJ, og gi TMD over tid.

- Skader i kjeven kan naturligvis gi TMD

- Endringer i bittforholdene som ved tannregulering kan gi TMD

Medvirkende årsaker:

- Det er sjeldent at feil i bittforhold alene kan gi TMD. Det må i tillegg skje at man bruker kjeven på en unaturlig måte, som ved bruxisme, eller neglebiting, bruk av tyggegummi, at man gaper for høyt osv.

- Stress. Stress er faktisk noe fysisk. Det er nerveaktivitet og hormonell aktivitet. Stress har sin egen nevrobiologi (fysiske signaler i kroppen) som kan forstyrre og forverre en allerede eksisterende lidelse i kroppen. Det er derfor stress har den virkningen den har på mange forskjellige sykdommer og lidelser. Det er sjeldent nok til å gi TMD alene, med mindre man biter tenner over tid fordi man stresser.

- Stillesitting og dårlig holdning. Særlig det å ha nakken bøyd for mye fremover kan gi TMD. Mange er utsatt for det på jobb, der man må bøye hodet.

- Dårlig kosthold. Magnesium-mangel kan gi tannbiting om natten.

DET ER UTROLIG VIKTIG å gjennomgå sin egen sykehistorie for å forsøke å finne ut av hva som kan bidra til sin lidelse. I tillegg er man helt nødt til å ta både blodprøver, og MR av kjeveleddet! Dersom alt er bra med kjeveleddet er lidelsen trolig mest muskulær. Dette har litt andre konsekvenser om man eks har skade eller slitasje i selve kjeveleddet. Man må være mer varsom med behandling dersom dette er tilfellet, og man har kanskje større grunn til å vurdere operasjon. Er lidelsen muskulær bør man ikke operere med mindre man har en god grunn til det.

Altså:

- Ta alltid MR av kjeveledd
- Undersøk om man har skjevheter i skjellettet
- undersøk om du biter tenner og hva du kan gjøre med det
- kvitt deg med dårlige vaner som gjør sykdommer verre
- skaff gode vaner som gjør sykdommen bedre - eks, strekking og tøying og trening
- MEN VIKTIGST: les om TMD. Kunnskap er virkelig makt når det gjelder denne lidelsen

Det verste som noen gang har skjedd meg

Livet. På godt og vondt. Alle oppturene, alle nedturene. Alle gangene man har vært motløs, alle gangene man har funnet håp. Det har skjedd meg mye godt, men også noe vondt. De som kjenner meg vil kanskje tenke at det verste som noen gang har skjedd meg var å utvikle TMD - tempomandibulær kjeveleddsdysfunksjon. TMD er en muskel-og skjelettlidelse som også rammer funksjonen til nervesystemet, og gir symptomer som kjevesmerter, hodepine, nakkesmerter, ryggsmerter for å nevne noe. Den er lite kjent i Norge, og derfor er det veldig vanskelig å få behandling. Mange lever med det i flere år, uten å bli bedre. Mange blir verre. Mange føler seg alene.

Jeg har levd med dette i fem år. Jeg har blitt verre. Jeg har følt meg alene. Jeg har TMD.

På tross av dette er ikke TMD det verste som har skjedd meg. Det aller verste som har skjedd meg er å miste håpet på at jeg noen gang skulle bli bra. Det var først da jeg traff bunnen. Jeg kan aldri huske å ha følt meg så ille noen gang som i mai i 2012, da jeg hadde vært hos legen for tiende gang uten å få hjelp. Jeg var 19 år, hadde hele livet foran meg og jeg var kroniker.

Dette er ikke et innlegg om å nå bunnen. Det er et innlegg om å gjenvinne håpet. Om å reise seg igjen. Om en lekse jeg har lært i livet, som jeg skal lære igjen og igjen til jeg vet at det er sant. Slik er det med det viktigste i livet. Vi glemmer det noen ganger, når vi møter motgang. Særlig når vi har det vondt glemmer vi det som til syvende og sist skal redde oss. La meg forklare nærmere.

Når man slutter å håpe, slutter man å bevege seg fremover. Man slutter å lete etter behandling. Slutter å prøve å forandre den situasjonen man er i. Man blir sliten. Lei. Og livet står stille. Det høres ut som en klisje - jeg tenkte lenge at det var det selv. Jeg forsto ikke innholdet i utsagn som "Uten håp har man ingenting". Helt til en kveld i november 2012, da jeg innså at jeg ikke hadde det vondt fordi jeg hadde smerter, men fordi jeg hadde gitt opp troen på at jeg skulle bli friskere.

Jeg nådde et punkt der jeg tenkte at jeg ikke kunne leve livet mitt med denne indre smerten lenger. Jeg innså at livet mitt faktisk ikke var vært å leve slik som det var da. Men jeg ville ikke dø - døden for meg har aldri vært noen løsning. Så i praksis hadde jeg bare et valg: å komme meg på beina igjen.

Veien har vært lang, men jeg satt meg et mål: om et år skulle jeg være betydelig bedre. Og det ble jeg - jeg satte meg inn i TMD, leste meg opp på nett, bestilte bøker og jeg tenkte over symptomene mine. Jeg lagde lister, tavler, jeg resonnerte og tenkte til deler av puslespillet begynte å falle på plass. Jeg forsto selv, uten hjelp av fra leger, hva som kunne være årsakene til plagene mine og hva som ikke var det.

Og innen et år hadde jeg gått fra å ha smerter i hele kroppen, til å ha smerter i halve kroppen! Jeg ble kvitt ryggsmertene mine, og mye av nakkesmertere samt hodepinen. Men det beste av alt: mye av energien min kom tilbake.

Jeg sliter fremdeles med symptomer, men jeg har et plan. Om nok et år skal jeg være bedre. Jeg nekter å gi opp håpet på at jeg skal få et bedre liv. Håpet gjør meg lykkelig. Håpet gir meg mot til å fortsette. Og om jeg så enda har vondt i kjeven når jeg er 80 år, så har jeg i det minste levd et lykkeligere liv enn om jeg hadde gitt opp for 60 år siden.

Hilsen Athene