Ny bloggadresse!

Jeg har byttet adresse til:

www.kronisksykmenoptimistisk.blogg.no

Ta gjerne turen innom :) 

Håper vi ses der! :)

Det skal straffe seg å være syk

Her er en liten gåte til deg som leser: Hvem er de aller fattigste i landet vårt?

Rett svar: De som er 100% uføre, har gjeld, er aleneforsørgere og har barn. 

Ny gåte: Hvem taper mest penger på det nye statsbudsjettet?

Rett svar: De som er 100% uføre, har gjeld, er aleneforsørgere og har barn. 

En siste gåte til deg som leser: Hvem tjener mest penger på det nye statsbudsjettet?

Rett svar: Alle med en inntekt over to millioner kr 

Regnestykket blir altså som følger: Samlet vil de rikeste i landet tjene 36 000 kroner på det nye statsbudsjettet. Uføre med barn vil derimot tape like mye penger som de rikeste tjener inn. 

Jeg vet ikke med deg, men sist gang jeg sjekket nasjonens moralske kompass pekte det mot at det er riktig å ta fra de rike og gi til de fattige, og ikke omvendt? 

Heldigvis er det mange som har reagert på dette, som for eksempel alenemor og uføre Camilla Stensletten, som har skrevet en hjerteskjærende brev til statsministeren. Erna har tatt seg tid til å svare. I dette blogginnlegget har jeg valgt å kommentere på det hun svarer:

Å gjøre uføre fattige er som å piske den som ligger nede i håp om de løper raskere

"Kjære Camilla,

Takk for at du deler historien din med meg. Takk for at du er så åpen om dine utfordringer i hverdagen. Ditt mot og pågangsmot er til inspirasjon for andre. Dette er jeg enig i. Noen må si ifra om dette ikke er greit. 

En av de viktigste grunnene til at jeg er engasjert i politikk, er et ønske om at flere skal få mulighet til å mestre livet sitt. Javel? Og dette mener du at du får til ved å redusere inntekten til de sykeste og fattigste i samfunnet vårt? 

Derfor prioriterer regjeringen tiltak for at vi skal ha et sikkerhetsnett i samfunnet som står klart når vi trenger det. Sikkerhetsnett? Du bryter jo ned sikkerhetsnettet ved å redusere inntekten til folk som ikke klarer å jobbe. Dette skaper mer utrygghet for dem enn noensinne. 

Det er riktig at barnetillegget for noen kan bli mindre dersom regjeringens forslag blir vedtatt. Vi mener det er riktig å standardisere barnetillegget for å gjøre det mer lønnsomt å jobbe. Det hjelper ikke at det er lønnsomt å jobbe om man faktisk ikke har arbeidsevne. Regjeringen fremstiller uføretrygdete som en gjeng latsabber som foretrekker å gå på trygd fremfor å jobbe. Dette kunne ikke vært lenger unna sannheten. Uføre er for syke til å jobbe. Dette tiltaket straffer de som allerede ligger nede. De løper ikke raskere om dere pisker dem. Tror dere virkelig at fattigdom kurer kronisk sykdom? Hva slags tiltak er dette? Skal dere virkelig presse mennesker som ikke bør jobbe ut i arbeid ved å ikke gi dem noe valg?

I dag er det slik at man får et betydelig høyere barnetillegg som uføretrygdet enn når man går på arbeidsavklaringspenger. Det gjør at det for noen vil være mer lønnsomt å gå til uføretrygd, enn ut i arbeid.

Jo, men det er jo fordi at man som uføretrygdet faktisk har fått AVKLART at man ikke har arbeidsevne. Når man går på arbeidsavklæringspenger er dette enda uavklart. Og når det faktisk er blitt slåttfast at man er altfor syk til å jobbe skulle det da bare mangle om man ikke fikk ekstra med penger slik at barna slapp å vokse opp i fattigdom. 

Det er også noen som kunne jobbet noe, men som kan tape penger på å være i arbeid på grunn av barnetillegget. Det er kanskje sant, men for mange er ikke dette tilfellet. At tusenvis skal straffes for at enkelte ikke tjener på å jobbe er helt feil strategi for å løse denne problematikken. Det må da finnes en løsning som ikke innebærer at tusenvis blir enda fattigere? Dette gjelder jo barn, Erna. 

Jeg kan ikke love deg en annen løsning. Da håper jeg det norske folk ikke lover deg sin stemme. 

Hilsen Erna Solberg" 

---

Liker du det jeg skriver? Del gjerne innlegg, og følg meg på facebook: www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk

Vi har fått et helsevesen som ikke tar imot kritikk

"Slutt! Nå er det nok. Jeg gidder ikke jatte med deg lenger, jeg orker ikke høre på sytet" skriver Eduardo "Doddo" Andersen til alle som klager over norsk helsevesenet. Han ber oss om å se det store bildet, som viser at helsevesenet har forbedret seg drastisk de siste tiårene. Begeret er visst ikke halvtomt. Eller halvfullt. Det renner over.

http://bloggivest.com/2014/10/03/det-store-bildet/

Skal vi høre på han? Skal vi slutte å syte? Jeg ser ingen grunn til det. Doddo overser nemlig en ørliten, men egentlig ganske stor detalj. Nemlig at forbedringen utelukkende gjelder akutt sykdom. Når det gjelder kronisk sykdom er tilstanden imidlertid en helt annen.

Norge har nemlig den høyeste forekomsten av kroniske smerter i Europa. Studier har også vist at disse plagene ofte holder seg stabile. Har du kroniske smerter nå er sannsynligheten derfor stor for at du har kroniske plager resten av livet.

MEN, som Doddo påpeker, kan du i det minste trøste deg med at du ikke dør av det! Legene skal redde deg når du får kreft. Eller hjerteinnfarkt. Du kan med andre ord se frem til et langt og smertefullt liv. På tide å dra frem partyhatten, og juble for det. Er du ikke så fryktelig fornøyd sier du? Da skal du bare holde kjeft. Ingen skal kritisere norsk helsevesen. Ingen skal kritisere norske leger. Glasset renner jo over for de med akutt sykdom! Da er det ikke særlig kult å ødelegge stemningen ved å være en kronisk festbrems og sytepave.

Kjære Doddo, jeg er en festbrems. Man blir ikke partystemning av å ha smerter over hele kroppen hele tiden. Man får ikke blitt med på dansen når man er kronisk utmattet. Jeg har vært inn og ut av legekontorene i syv år uten å få hjelp av norsk helsevesen. For meg er ikke begeret halvfullt. Det er ikke halvtomt en gang. Det er tomt. Rett og slett. Og min historie er ikke unik. Vi er tusenvis av mennesker som ikke får hjelp for våre kroniske helseplager. Vi er revmatikere, ME-pasienter, nakkeskadde, TMD-pasienter, fibromyalgiere, migrenepasienter som ikke får hjelp. Som får høre at vi innbiller oss langvarige, omfattende, alvorlige helseplager fordi det norske helsevesenet ikke klarer å ta imot kritikk. Eller som får høre at det ikke er noe å gjøre med det, selv om de samme lidelsene behandles i utlandet. Men, det norske helsevesenet er jo ufeilbart så hvorfor skulle det falle dere inn å se utover deres egne landegrenser og kunnskap?

Misforstå meg rett Doddo. Jeg er glad min bestefar overlevde det hjerteinnfarktet. Og at min tante ikke døde av brystkreft. All heder og ære til de som redder akutt syke. Men hva med kronikere?

Du ber oss om se det store bildet, men ser du egentlig helheten selv? 

Kronisk sykdom er en av helsevesenets største utfordringer, for ikke å snakke om et av samfunnets største utfordringer. Sykefraværet kan ikke reduseres før helsevesenet setter fokus på behandling av kronisk sykdom. Livskvaliteten til tusenvis av mennesker kan ikke forbedres før norske leger lærer seg å ta imot kritikk.

Hører du?

Athene Bjerke

--

Følg bloggen min på facebook for oppdateringer :)

www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk

Takk til alle som deler innlegg :)

Aldri mer flink pike

Budskapet mitt med denne teksten er enkel: jeg er ingen flink pike mer. Og det trenger ikke du å være heller. 

Vi hører stadig mer om flinke piker i media. "Flink pike" er et uttrykk som beskriver unge jenter som sliter seg ut fordi at de forsøker å være perfekte på alle områder. Personlig synes jeg at uttrykket er noe misvisende fordi det også finnes "flinke gutter", og fordi prestasjonspresset i dagens samfunn rammer alle aldersgrupper.

Perfeksjonsjaget og prestasjonspresset vi møter nå til dags fører med seg psykisk sykdom, og forverrer fysisk sykdom. Dette er helt klart noe vi må forsøke å endre på, og som blogger synes jeg det er fint å kunne bidra ved å skrive litt om meg selv.

Jeg pleide nemlig å være en flink pike. Da jeg var 16 år hadde jeg et stappfullt tidsskjema, og forsøkte å få tid til alt, helst samtidig. Venner, kjæreste, skole, trening. Jeg skulle ha de beste karakterene, ta vare på alle vennskapene mine, være en super kjæreste og ikke minst se bra ut. Dette ble jo fryktelig slitsomt, og jeg innså ganske raskt at jeg måtte få til en endring i livet mitt.

Som kroniker blir man ekstra preget av stress, og er derfor ekstra utsatt for å bli hardt rammet av flink-pike syndromet. Stress er aldri alene en årsak til omfattende, langvarig og alvorlige kroniske helseplager, men det kan være med på å forverre en tilstand og forskynde utviklingen. Dette er et viktig poeng for meg å få frem. Mange leger forstår ikke at en sykdom kan ha flere årsaker, og hvis pasienten er en "flink pike" eller "flink gutt" kan plagene lett bli avskrevet som stress. Ofte er det ikke så enkelt. For en kroniker er stress ofte "bensin på bålet", men ikke selve bålet om dere skjønner?

Uansett sier det seg jo selv at det ikke er spesielt lurt å helle bensin på flammene om man vil holde dem nede, og derfor må man ta tak i stress også. Det var nettopp det jeg gjorde det.

Det som gjorde at jeg innså at jeg faktisk har overvunnet flink pike- syndromet er at jeg svarte dette på spørsmål om hvilke ambisjoner jeg hadde for skoleåret: "Jeg skal gjøre det så dårlig som mulig, men godt nok". Det høres kanskje sjokkerede ut, men jeg mente det helt seriøst. Jeg er kronisk syk. Jeg har ikke like mye å gi som friske mennesker. Og ikke engang friske mennesker bør gi for mye av seg selv. Vi må tåle at vi ikke er perfekte. Vi må tåle det ubehaget det medfører. Og vi må lære oss å vektlegge det vi tross alt klarer, og det som tross alt er bra med oss.

Jeg har gått mange runder i meg selv for å komme dit jeg er nå. Det har tatt lang tid, men det er sannelig verdt det! På tross av at jeg aldri har vært mindre sosial, hatt dårligere karakterer, vært mindre velstelt osv har jeg aldri likt meg selv bedre enn det jeg gjør nå. Jeg har lært meg å vektlegge mine positive egenskaper, og le av de dårlige egenskapene. Selvfølelsen min er ikke lenger knyttet opp mot det jeg får til og ikke får til, men mot hvem jeg er som menneske.

Jeg liker meg selv. Jeg liker den jeg er som person. Hvor mange mennesker kan si det i Norge i 2014? Det tror jeg ikke er særlig mange. 

Til deg som er flink pike eller flink gutt: Du trenger ikke være perfekt. Det er greit å senke skuldrene, og innrømme for seg selv at man faktisk er bra nok som man er.

----

Følg gjerne bloggen min på facebook:
www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk

Takk til alle som deler innlegg! :)

Når det å være syk blir det som er normalt

Det er sikkert flere av dere som har sett boktittelen "Frisk og kronisk syk"? Jeg har personlig ikke lest den, men tittelen fikk meg til å tenke.

Som kroniker blir det å være syk "normalt" og en del av hverdagen. Å være frisk, smertefri og energifull blir unormalt. Det er i grunn ganske absurd, men det er sånn det er. For friske mennesker er sykdom et avvik, noe som midlertidig setter dem ute av spill. Kronikeren må finne en måte å leve livet sitt på tross av kronisk sykdom.

Kronikeren er "frisk" fordi det å være syk er helt normalt, men syk fordi man tross alt har sin lidelse.

Jeg personlig har blitt veldig vant med å ha vondt et eller annet sted i kroppen hele tiden. For mine pårørende høres dette grusomt og utenkelig ut, men det er utrolig hva man kan bli vant til å leve med.

I sommerferien svarte jeg følgende da en kompis lurte på hvordan det gikk med helsa mi: "Ganske bra faktisk. I løpet av de siste månedene har jeg hatt hele TO dager der jeg ikke hadde vondt noe sted i kroppen". Han måpte bare. Lenge. Og ga ikke uttrykk for at det var en god nyhet i det hele tatt. Det er det jo egentlig ikke heller innså jeg omsider. I alle fall ikke for en frisk person.

Kronisk sykdom er ikke for pyser

På mandag morning var jeg veldig nær ved å besvime mens jeg lagde frokost. Jeg la meg sakte ned på gulvet, og ventet på at jeg enten skulle "forsvinne" eller at det gikk over. Og vet dere hva jeg tenkte på mens jeg lå der? Alt annet enn hva som kunne være galt, at jeg burde ringe legen, om det var noe alvorlig, hvor telefonen min var osv. Altså alt annet enn det et friskt menneske ville tenkt i en sånn situasjon. Jeg tenkte over at jeg egentlig aldri hadde tatt en god titt på taket før, og om det burde vaskes? I tillegg tenkte jeg også over at det ville vært veldig pinlig å bli funnet på gulvet kun iført en morgenkåpe.

Hva er galt med meg? Ingenting. Jeg er bare kroniker. Noen ganger svimer jeg av på kjøkkengulvet. Noen, svært få dager i året har jeg ikke vondt noe sted. Sånn er livet mitt. Lett er det ikke. Men sånn er det. Og det skal bli et liv av dette også! Vi gir ikke opp, sant? :)

Lik gjerne bloggen min på facebook for oppdateringer :)
www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk

Takk til alle som deler innleggene mine! Dere er supre! Og legg gjerne igjen en kommentar :)

Forventningspress fra samfunnet gir kronisk dårlig samvittighet

Jeg kan nesten ikke tro det, men mitt forrige innlegg om pårørende ble delt over 100 ganger. Det er tydelig at jeg må ha truffet en nerve med dette temaet, og at det har engasjert mange. De siste dagene har jeg lurt på hva dette skyldes. 

Jeg har egentlig kommet frem til en veldig enkel forklaring. Hvordan andre mennesker ser på oss, forholder seg til oss og oppfører seg mot oss er rett og slett veldig viktig for hvordan vi har det. Det er menneskelig og naturlig. 

Helt fra vi er små møter vi andres forventinger, og de følger oss gjennom livet. Det forventes at vi skal kunne studere, arbeide, stille opp for våre nærmeste og ta del i det sosiale. Du skal ikke bryte en avtale, og du skal ikke gå glipp av barnas fotballkamper. Som frisk er dette en selvfølge. Som kroniker er det til tider helt umulig. 

Det er vondt å ikke kunne møte andres forventninger. Og enda værre: det er vondt å ikke kunne møte forventningene du har til deg selv. Noen sier at friske mennesker har mange ønsker, mens syke mennesker bare har et ønske. Nemlig å bli frisk. Jeg tror ikke dette stemmer. Jeg tror syke mennesker har like mange ønsker som de friske, om ikke flere. De syke drømmer nemlig om å kunne gjennomføre helt vanlige ting, som å arbeide, stille opp for barna, gjøre husarbeid uten smerter osv. 

Jeg tror mange kronikere sliter med dårlig samvittighet for at de ikke kan stille opp for andre mennesker på samme måte som før. Særlig gjelder dette mødre og fedre som så gjerne vil være der for barna sine. Men det gjelder også overfor venner, arbeidsgivere og kollegaer. 

Man vil så gjerne, men man kan ikke. Kroppen kan ikke. Man har viljen og lysten, men smerter og utslitthet gjør det ofte umulig. 

Å ha dårlig samvittighet er så klart unødvendig, men man får det ofte likevel. Å få kommentarer som "du ser ikke syk ut", "det er vel ikke så ille" eller "det må da gå an å ta seg sammen i noen timer" er virkelig ikke det man trenger i en sånn situasjon. 

Jeg har hørt mange si at det som betyr mest for dem som kroniker er å møte forståelse hos andre mennesker. Det gjør det så uendelig mye enklere å takle dårlig samvittighet som følge av funksjonstap. 

Mine beste venner er de som synes at det er ok å bryte en avtale. Selv ti minutter før den skal finne sted. Jeg er veldig glad i alle som synes det er greit å ikke gjøre alt etter boken. Vi som er kronisk syke følger nemlig en annen oppskrift enn resten av samfunnet. Helt ufrivillig. Og det må de friske aksepetere slik at de syke kan akseptere seg selv. 

Følg gjerne bloggen min på facebook: https://www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk

Og takk til alle som har delt innleggene mine! Det er veldig hyggelig å se :)

En liten takk til deg som leser bloggen min :)

Jeg kan nesten ikke tro det men det er faktisk hele 104 stykker som har delt innlegget mitt på facebook de siste dagene, og over 2500 stykker som har lest innlegget mitt til pårørende!

Må nesten bare si tusen takk til alle som har vært innom og som har delt innlegg :D

Jeg har alltid hatt en drøm om å kunne skrive om viktige temaer og få være med på å påvirke. At jeg skulle få oppleve dette på tross av kronisk sykdom er nesten helt utrolig. 

Jeg er veldig taknemlig, og håper dere liker innleggene mine. Legg gjerne igjen en kommentar om du har noe på hjertet. Kanskje du selv har en blogg om kronisk sykdom eller vil gjesteblogge her? Si ifra i så fall!

Klemmer fra Athene

PS, lik gjerne bloggen min på facebook for oppdateringer:

www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk

eller følg meg på twitter, brukernavn: kronisksyk

:)

Kjære pårørende: kommentarene deres sårer, men jeg tilgir dere

Dette bildet som viser vanlige spørsmål pårørende og utenforstående pleier å stille fikk meg til å tenke. Jeg har fått så utrolig mange av disse kommentarene selv, og kjenner meg oppgitt nesten hver gang.

"Men du ser ikke syk ut"

(Neivel, da er jeg vel frisk da!)

"Men du hørtes så frisk ut på telefon"

(Det er da lov å være i godt humør selv om man føler seg ille?)

"Men dette er så viktig. Jeg synes du burde dukke opp" 

(Ehh, ja, jeg vet det er viktig.. jeg gjør ikke dette med vilje)

"Høres deilig ut å se tv-serier hele dagen"

(Ikke når man gjør det fordi man ikke orker noe annet)

"Du burde ikke stresse så mye, og du burde gjøre dette og dette og dette"

(Så flott at du har løsningen på mine omfattende helseplager!)

Bilde: www.serendipitycat.no

Du som er kronisk syk har sikkert fått høre en rekke av disse kommentarene selv? Tenkte meg det.

Jeg har lest en rekke innlegg fra frustrerte mennesker som ikke møter forståelse i samfunnet. Jeg har selv skrevet en rekke innlegg om det. Men denne gangen vil jeg faktisk si det motsatte av det jeg pleier å si. Denne gangen vil jeg, i stedet for å klage over disse menneskene, faktisk tilgi dem. 

Jeg har faktisk forståelse for de som ikke har forståelse for meg.

Det er nemlig utrolig vanskelig for mennesker som ikke er kronisk syke å forstå hvordan vi har det. Friske mennesker kjenner til akutt sykdom, men er vant til at det går over. De er vant til å leve livet sitt selv med en liten forskjølelse i ny og ne, og gå på jobb likevel. Mange som ikke er vant til å omgås kronisk syke har ingen forutsetning for å forstå hvordan vi har det. Og i tillegg hører de jo mange myter som er skapt av media. 

Det er ikke rart at pårørende forteller om mirakelkurer. Det er ikke rart de tror det skyldes stress. Og det er heller ikke så merkelig at de tror at vi kan presse oss til å klare det friske mennesker klarer. De vet bare det media forteller dem, og det de selv har erfart.

Dettte går oss på nervene. Det er fryktelig frustrerende. Men kan man klandre dem, sånn når det kommer til stykket? I tillegg har de jo gode intensjoner. 

De ønsker å hjelpe, og forstår ikke at kommentarene deres sårer. De forstår ikke hvordan vi har det, og jeg tror det er viktig at vi tilgir dem. Først og fremst for vår egen del. 

Det er så lett å skyve andre mennesker fra oss når vi føler at vi ikke blir forstått, noe som er veldig vondt både for oss selv og for våre nærmeste. Man kan risikere å bli bitter, føle seg misforstått og unngå å fortelle andre om hvordan man har det. 

Da er det viktig å minne seg selv på at andre mennesker stort sett vil en godt, at det ikke alltid er så enkelt for dem å forstå hvordan andre har det og at man noen ganger må vise tålmodighet. Det er frustrende, ja. Men det vil lønne seg i lengden. De som står deg nærmest vil gjøre det de kan for å forstå hvordan du har det hvis du prøver. 

Liker du dette innlegg?

Del det gjerne på facebook  eller legg igjen en kommentar :) <3

Følg også gjerne bloggen min på facebook: www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk

Hvilken diagnose vil du ha? Langvarig syk vs.kronisk syk

I en veldig spennende artikkel stiller tidskrift for legeforeningen seg et veldig viktig spørsmål:

Bør man egentlig kalle kronisk sykdom for langvarig sykdom? Jeg mener ja! Er du enig?

Ordet kronisk betyr ifølge ordboken "varig", og selv om man kan argumentere for at det egentlig ikke er så stor forskjell på "varig" og "langvarig" er det faktisk det.

Dersom du har en sykdom som er varig høres det ut som om man aldri kan bli frisk. Mange forbinder ordet kronisk med tilstander som aldri går over, og som noe man bare må lære seg å leve med.

Ordet langvarig derimot har en helt annen klang. Det tilsier at du har en sykdom som varer lenge, men setter ingen begrensninger i forhold til å bli frisk. Alle vet for eksempel at vinteren er lang og hard å komme seg igjennom. På det kaldeste er det lett å tenke at det aldri mer skal bli vår. Men, når alt kommer til alt vet vi med oss selv at vinteret omsider tar slutt den også. Da kommer våren, og gir rom for at nye ting kan gro.

Ordet langvarig gir rom for forbedring. Det gir rom for å bli friskere eller helt frisk. Langvarig sykdom gir håp i motsetning til begrepet "kronisk sykdom". Og håp gjør oss friskere. Det gir oss mot til å fortsette selv når det føles ut som om vi står på startstreken. Det å vite eller tro at det er mulig å komme i mål, selv om målstreken er milevis unna, gjør at diagnoser som fibromyalgi, ME, TMD osv ikke nødvendigvis føles ut som en dødsdom.

Og det er viktig både for den fysiske og mentale helsen. Jeg er ikke kronisk syk. Jeg er langvarig syk. Hva er du?

Legg gjerne igjen en kommentar om hva du synes! :)

Kilde: http://blogg.tidsskriftet.no/2010/11/09/kronisk-syk-eller-langvarig-syk

Ja, jeg er ensom. Og nei, jeg skammer meg ikke.

Skal vi tro statistikken er det mange nordmenn som er ensomme. Hele 20% av befolkningen faktisk, og hele 30% av ungdommen. Det er et ganske høyt tall, og sannsynligheten er derfor stor for at vi kjenner disse menneskene. Eller at vi er en av dem selv. På tross av dette har jeg faktisk ingen anelse om hvem av mine venner og bekjente som kanskje er ensomme. Det kan jo være en ren tilfeldighet, men jeg våger å påstå at det skyldes en noe annet: nemlig skam. 

Hele 30% av befolkningen synes det er skamfullt å være ensom. For mange handler ikke ensomhet nødvendigvis om å være alene. Mange er også ensomme sammen med andre mennesker, ofte på grunn av at de har få eller ingen bekjente de har et nært bånd til. Sjansen er derfor stor for at vi omgås disse menneskene på jobb og studier uten at de forteller oss hvoran de egentlig har det. 

Når man tenker over det er det jo veldig rart at det skal være skamfullt å kjenne på ensomhet. Mennesker er sosiale vesener, og vi er helt avhengig av hverandre for å overleve. Som mennesker har vi en særegen evne til å føle empati med andre, og mange henter energi ved å være sosial. Motsatt er ensomhet en årsak til angst, depresjon og for tidlig død. At vi skammer oss er derfor helt absurd, og jeg kan ikke tenke meg at å la være å fortelle om det gjør at man blir mindre ensom. Tvert imot tror jeg skam bidrar til å forsterke ensomheten. Så kanskje vi bare skal legge vekk skammen, eller hva?

For kronisk syke tror jeg ensomhet er veldig vanlig. Jeg personlig har mange nære relasjoner og bor ikke alene, men idag er de jeg bor med ute av huset. Selv er jeg for syk til å orke å finne på noe, men ikke for syk til å føle, tenke og ville ting. Det er en umulig situasjon, og ja, på sånne dager er jeg ensom. Og det er helt greit. Naturlig faktisk. Til og med litt nødvendig: vi klarer oss ikke uten hverandre, og ensomheten er der for å minne oss på dette! 

Legg gjerne igjen en kommentar idag.. jeg er litt ensom nemlig, og jeg skammer meg ikke nok til å la være å si det! 

Mange skammer seg over å være ensomme

Om uføretrygd, latsabber og vanskelige valg

Idag har jeg måttet ta et vanskelig valg som jeg tror alle med kroniske lidelser møter på før eller siden, nemlig om man kan og ikke minst bør studere eller jobbe like mye som før. I media snakkes det mye negativt om oss som går på uføretrygd eller vurderer å måtte gjøre dette. Vi blir fremstilt som skattesnyltere, latsabber og jeg vet ikke hva. At noen kan anklage andre mennesker for å ønske å gå på uføretrygd fremstår for meg som hårreisende. Særlig gjelder dette for oss som må gå på trygd i ung alder.

Uføretrygdede blir ofte kalt latsabber

Som 22 år og kronisk syk kan jeg med hånden på hjertet si at min største drøm i livet ikke er å være uføretrygdet. Snarere ønsker jeg å fullføre psykologutdannelsen min slik at jeg kan hjelpe andre, og bidra til både samfunnsutviklingen og til at enkeltmennesker får et bedre liv. Det er ingenting jeg ønsker høyere i livet enn dette, med unntak av å være frisk.

Som uføretrygded blir man stigmatisert og man får et betydelig innteksttap sammenliknet med inntekten man har i jobb. For ikke å snakke om at de fleste tar stolthet i å kunne arbeidet, og trives med arbeidet sitt. Arbeid gir livet mening, og det er et hardt slag å måtte innrømme overfor seg selv at man ikke er frisk nok til å kunne jobbe. Mange opplever dette som både skamfullt og som et meningstap i hverdagen. Det fører ofte med seg sosial isolasjon, og depresjon. Har man først falt utenfor arbeidslivet er veien tilbake lang, og det er ikke enkelt å finne en arbeidsplass som kan tilrettelegge.

Det er ikke uvanlig å bli deprimert ved tap av arbeidsevne

Det er med andre ord et hardt slag. Idag bestemte jeg meg for at jeg ble nødt til å kutte ut et fag, og at jeg må vurdere å ta studiet på 50% fremover. Jeg har endelig fått en diagnose, og trenger tid til utredning og behandling. Å ta et slikt steg føles stort ut. Det var jo ikke en del av planen. Jeg skulle jo være frisk. Ha et sosialt liv. Ha en ekstrajobb. Blogge om helt andre ting enn hvordan det er å ha en kronisk lidelse.

Jeg skulle ikke være 22 år, uten et behandlingstilbud fra det offentlige og muligens på vei mot et liv som uføretrygdet. 

Det er en surrealistisk situasjon, men det er realiteten. Og jeg vet at mange kan kjenne seg igjen. Derfor skriver jeg dette innlegget. Det er ok å være deprimert. Det er ok å føle på et nederlag. Det er det mange som gjør.

Men jeg må også nevne at jeg har håp om å bli bedre med tiden. Jeg gir ikke opp. Som en klok mann jeg kjenner sa til meg forleden dag: "Du er sterk. Det er bare å kjenne etter så oppdager du det".

Liker du det jeg skriver? Følg meg gjerne på facebook: www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk

Et brev til leger som møter kronisk syke pasienter

Dette innlegget er et svar på artikkelen "Et brev til pasienter med kronisk sykdom" (http://www.serendipitycat.no/?p=8096)

Kjære leger,

Ja, vi har det tøft. Tøffere enn de fleste kan forstå. Sannheten er at vi hver dag sliter med å forklare andre hvordan vi har det, og møte forståelse. Mang en gang har vi fått høre at vi innbiller oss plagene, og at de skyldes stress. Vi møter disse holdningene både på legekontorene og hos våre nærmeste. Hvordan vi takler å leve livene våre er et godt spørsmål. Noen gjør faktisk ikke det. Det er mye psykisk sykdom i vår gruppe, men vi har også de som finner styrke og pågangsmot til å takle hverdagen.

Vi har informasjon til deg også, som vi tror dere har forutsetning til å forstå. Det er ikke bare dere som blir skremt av oss.

Vi blir skremt av dere også.

Vi har nemlig oppdaget at dere bare er mennesker. At dere er usikre, og har begrenset med kunnskap. Første gangen vi kom til dere visste vi ikke dette. Vi trodde dere var ufeilbare, slik de fleste tror om leger. Vi oppdaget etter hvert at vi tok smertelig feil. Og det skremmer oss. Det skremmer oss fordi vi har det så tøft. Vi vil så gjerne bli friske.

Kjære leger, dere skulle jo vite bedre enn oss. Dere skulle jo ta vare på oss. Men uansett hva dere gjør blir vi ikke bedre. Og det er vondt for oss begge. Og det gjør noe med forholdet mellom oss. Det kan skape dårlig stemning, rett og slett. Hvis vi kan klare å forstå hverandre tror jeg mye vil bli bedre.

Kjære leger, dere har skrevet et brev til oss. Dere har gitt oss tips. Dette er vi taknemlige for. Vi vil gjerne forstå dere bedre. Men vi håper at dere også har et ønske om å forstå oss. Her er noen tips i retur:

1. Som leger er dere vant til å bli vist respekt. Dere er vant til å ha kontroll. Deres pasienter er ydmyke, og lytter til deres råd. Og med god grunn. Dere vet faktisk stort sett best. Men kjære leger, vi har gjennomskuet at dere bare er mennesker. Dere har begrenset kunnskap om lidelsene våre. Faktisk vet vi ofte mer om lidelsene våre enn dere gjør. På grunn av dette behandler vi dere ofte med mindre ydmykhet og mindre respekt enn det dere er vant til. Dette må være tøft for dere, og det skjønner vi godt. Dere opplever å miste kontrollen. Dere opplever at maktbalansen endres. Hvem som helst ville reagert på det. Men kjære leger, dette må dere tåle. Dere må tåle å stå i deres egen usikkerhet. Dere må tåle at det ikke alltid er dere som vet mest. Dere må tåle å innrømme for dere selv at pasienten noen ganger er den som har mest kunnskap, selv om det ikke er slik det skal være. Vi har lidelser som er såpass vanskelig å behandle at dere blir usikre på dere selv. Det er ubehagelig for dere. Men dere kan ikke bli sinte på oss av den grunn. Dere kan ikke unngå oss. Dere må være modige. Modige nok til å stå i deres egen usikkerhet.

2. Kjære leger, det er dere som har makt. Det er dere som skal ta vare på oss. Det er dere som skal vite best. Derfor må dere også forstå hvorfor vi noen ganger blir sinte på dere. Hvorfor vi ikke alltid viser dere den respekten dere mener dere fortjener. Dere må lære dere å håndtere disse situasjonene uten å reagere med avvisning overfor pasienten. Vi mener ikke å være slemme. Vi er bare frustrerte og redde. Det er derfor vi noen ganger blir sinte på dere. Dette må dere klare å heve dere over. Dere må klare reagere rolig og vennlig selv når dere møter uvennlighet. Vi forstår at det må føles urettferdig ut, men det er sånn det er å være den som har ansvar. Det er sånn det er å være den som skal vite best.

3. Ta oss på alvor. Ikke bortforklar lidelsene våre med stress og innbilning. Det er ikke mulig å utvikle langvarige, omfattende helseplager utelukkende på grunn av stress, og det er i alle fall ikke mulig å innbille seg slike lidelser. Det er lett å tenke at pasienten må innbille seg plager man aldri har hørt om. Det føles bedre ut for selvfølelsen enn alternativet som er å vurdere muligheten for at man har kunnskapsmangler. Kjære leger, vær modige. Innrøm at dere ikke vet alt. Det er menneskelig, og det er helt greit.

4. Til sist, les deg opp på lidelsene våre. Hold deg oppdatert. Du kan ikke hjelpe oss om du ikke har kunnskap om lidelsene våre. Tenk utenfor boksen. Ikke slå deg til ro med at vi er psykisk syke. Vi er så slitne, kjære leger. Kjemp for oss. Gjør en innsats for oss. Vi trenger dere så sårt.

Hilsen dine pasienter

En liten tekst om ikke å gi opp

Er det ikke rart, underlig, tragisk. At imorgen skal noen få livet sitt snudd opp ned. Imorgen skal et friskt menneske bli syk for resten av livet. En eller annen person, som snart skal legge seg. Sove. Drømme. Begynne dagen som normalt. Sette seg i bilen. Tenke på jobben, på været og middagen. Tenke på alt annet enn akkurat det som skal skje om timer, minutter, sekunder. Et bilkræsj. Plutselig, skal det skje. Uten forvarsel. Han skal tro han har kontroll, men det har han ikke. Timer, minutter, sekunder. På sekunder skal det skje. Han skal få en nakkeskade. Han skal strekke nakken akkurat litt for langt bak. Akkurat litt mer enn han tåler. Kraften. Kraften skal vinne. Strekke. Strekke. Strekke. På sekunder skal det skje. Og likevel. Likevel skal det gå minutter, timer, dager og kanskje måneder. År. Flere år. Før han skjønner. Før han skjønner at livet er snudd på hodet. At det aldri mer skal bli det samme. At han skal stange hodet i veggen. Ikke komme seg av gårde. At ingen skal høre ham. Se ham. At ingen skal vite, ingen skal forstå. Han skal bli sykere. Mye sykere. Det skal gå måneder, år. Men det skal skje. Gradvis, men likevel plutselig. Plutselig skjønner han. Livet er snudd på hodet.

I løpet av sekunder, skjedde det. Og det skal ta måneder. Måneder og år. Tiden. Tiden skal ikke være snill med ham. Men han skal reise seg. Reise seg. Og falle. Igjen og igjen skal han falle. Igjen og igjen skal han reise seg. Reise seg. Falle. Det skal bli en runddans, men han skal vinne. For han gir ikke opp. Det ligger ikke i hans vesen. Selv når han faller. Om igjen og om igjen. Så vet han dette. Om ikke annet, så vet han dette. Selv i verden uten garantier. I verden der livet blir snudd opp ned. Hver dag. For tusenvis av mennesker. Så vet han hvem han er. Han gir ikke opp. Det er hans eneste garanti. Og det skal redde ham. Igjen og igjen.

Igjen og igjen...

En vanskelig tid

Herlighet, nå er det lenge siden jeg har vært på bloggen. For å være helt ærlig har jeg vært for satt ut følelsmessig til å orke å skrive om hvordan jeg har det. Å tenke over situasjonen jeg er i har bare gjort meg dårligere. Nå er jeg imidlertid over det verste sjokket, så jeg tror det er på tide å starte opp igjen.

Jeg har i alle år fått høre at problemet mitt er psykisk, og at alt er muskulært. Selv om jeg de siste årene ikke har trodd at det er psykisk så hadde jeg virkelig aldri trodd det legene nå har funnet ut av. Dr Stokke, på RF-klinikken, har påvist at jeg har instabilitet i nakken, og at det sannsynligvis skyldes en skade jeg har gått med helt siden barndommen. Uoppdaget. Og alle symptomene stemmer: slapphet, lysømfintlighet, kjevesmerter, knasing i nakken, vonde hofter og knær. Jeg har jo som jeg har skrevet tidligere funnet behandling. Jeg har rettet opp i skjellettet, kjøpt en bedre madrass etc. Det har hjulpet å rette opp kroppen, og ta hensyn til skaden. Jeg har hele tiden vært på rett vei..

Men likevel.. nakkeskade? Skjer dette virkelig meg?

Og det jo ikke engang det verste. Det aller værste er at man på ingen måte får hjelp i det norske helsevesenet. Det finnes behandling, men man jo finne den selv. Betale for den selv. Nå om dagen leser jeg en tysk bok (!!) for å finne ut av hvordan jeg skal bli bedre.

Det føles veldig urettferdig ut at:

1) Man skal bli anklaget for å innbille seg langvarige, fysiske plager med invalidiserende konsekvenser

2) Sannelig ikke skal få hjelp av norsk helsevesen når man finner ut av hva det er

.... Joda, jeg er optimistisk. Jeg lover. Det er viktig å ikke gi opp. Men jeg blir provosert likevel.. Det var dagens klageinnlegg fra meg.

På vann og brød - fattig, men lykkeligere

Dette innlegget er litt flaut å skrive, men jeg skriver det likevel fordi mange sikkert kan kjenne seg igjen. Dette er et innlegg om penger. Penger gjør en ikke lykkelig sies det, og be beste tingene i livet er gratis. På mange måter er jeg enig - et smil, et vennskap, en klem. Mye av det beste i livet er gratis. God helse derimot, er ikke det. På ingen måte. Og god helse er helt klart noe av det beste i livet. Det tror jeg alle vi som er syke for lengst har innsett.

I Norge skal det heldigvis være sånn at alle har rett på de viktigste tingene som gir et godt liv - utdanning, stønader ved behov og gratis behandling i helsevesenet. Dette er noe av det jeg setter mest pris på med Norge. Problemet oppstår likevel når man plutselig får en lidelse ingen kjenner til i helsevesenet, og som leger og forsikringsselskaper aktivt går inn for å ikke diagnotisere og behandle. TMD, nakkeslengskade og fibromyalgi er eksempler på slike sykdommer. Særlig nakkeskadde får høre at de er ute etter penger og innbiller seg symptomer, dette fordi at man ikke bruker riktig bildeteknikker for å diagnotisere disse skadene i Norge - egentlig skal man bruke noe som heter upright MRI, som kun tilbys utenfor Norge. Man blir ledd av og sett ned på hos legen. Og ender ofte på uføretrygd hvis man ikke får behandling.

For å komme tilbake til poenget ender man opp med å måtte betale for all behandling selv. Og det er ikke snakk om små summer, men opptil flere hundretusen. Hvordan dette lar seg gjøre mens man går på trygd er jo et stort spørsmål. Selv er jeg student, og vet ikke min arme råd til tider. Da jeg innså at jeg var syk, og faktisk måtte betale selv la jeg opp en plan om å ikke bruke noe penger utover det jeg måtte. Dette for å spare mest mulig penger til behandling. Dvs, ingen nye klær, ingen kino, ingen restaurantbesøk, ingen byturer eller cafebesøk. Alt som skulle handles måtte bli handlet over finn, billigbutikker eller loppemarked. Og jeg skal ikke lyve, det var utrolig tøft i starten å leve som en fattiglus. Det begrenser hva man får gjort sosialt, men jeg har faktisk klart å tilpasse meg - jeg drikker ikke på byen (selv om folk synes det er rart), jeg velger mellom å kjøpe bolle og kaffe på cafe (begge deler blir for dyrt) og handler klær på loppemarked (noe som faktisk er ganske gøy!). Og smører alltid matpakke så klart. Jeg har lært meg til at jeg må si nei til julekonserter og stand up på Latter. Det blir heller ingen båttur til kjøpenhavn på meg.

Men jeg klager ikke så altfor mye (selv om jeg klager litt). Det har nemlig gitt resultater å satse på helsen min. Jeg er heldigvis blitt litt bedre, og har en behandlingsplan. Jeg er mye lykkeligere enn jeg var for et år siden, selv om jeg er mye fattigere. Jeg føler meg ikke uheldig, selv om jeg gjerne skulle vært på kino i ny og ne. Jeg vet nemlig at andre har det verre enn meg igjen. Jeg har i det minste råd til behandling. Og selv om det er det eneste jeg har råd til så er det greit: god helse er nemlig det som har størst verdi for meg.

:)

I tillegg til å spare penger er jeg med i TMD-foreningen, som jobber for at mennesker med problematikk i hode, nakke og kjeve skal få et behandlingstilbud i Norge. Veien dit er nok lang, men i mellomtiden håper vi på å kunne få behandling i utlandet - men først må vi få politikerne til å forstå at vi ikke har et godt nok tilbud her. Og det er litt av en politisk prosess, og vi mangler folk.

Du kan hjelpe til med å melde deg inn

http://www.tmdforeningen.no/index.php?option=com_fabrik&view=form&formid=7&Itemid=243

Eller like oss på facebook:

https://www.facebook.com/pages/TMD-foreningen-for-personer-med-hode-nakke-og-kjeveproblematikk/581402108644935?ref_type=bookmark

Eller/og melde deg inn i gruppen vår:

https://www.facebook.com/groups/689861611073314/

På tide å bli med i krigen

Jeg sliter med å puste akkurat nå. Jeg er så utrolig sjokkert. Så sint. Så trist. Så redd. Mest av alt er jeg redd. De siste dagene har jeg vært i kontakt med TMD-foreningen, og de var fortalt meg om situasjonen til hode, kjeve og nakkeskadde i Norge idag. Jeg blir helt paff. Hva skal man si til alt dette?

For det første er det stor skepsis til nakkeskadde blant norske leger. I læreboken min (lærebok i psykiatri) står det skrevet at de aller fleste blir friske av nakkeskader, at man ofte har hatt psykiske problemer i forkant og at nakkeskadde er blant de mest bitre pasientene i norsk helsevesen. Av disse påstandene er det vel det vel bare den siste som er sann: at nakkeskadde er bitre. Og det er sannelig ikke rart med tanke på at de ikke får hjelp. Problemene blir forklart vekk med innbilning og stress. Men det største problemet er ikke legene. Det er forsikringsselskapene, som ikke er tjent med at nakkeskadde får hjelp i og med at bilulykker er den største årsaken bak disse problemene. Legene kjøpes, forskning blir lagt vekk, foreninger undertrykkes og mektige personer beskytter hverandre. Det høres ut som en konspirasjonsteori, og jeg skulle ønske det var det. Det er en skandale at dette er realiteten.

Tilbake sitter uføretrygdede, invalidiserte pasienter. Det er disse menneskene som har dannet TMD-foreningen. Mennesker som i utgangspunktet ikke burde sitte i en forening, men på et legekontor og fått hjelp. De bruker sin tid på dette arbeidet. Den lille tiden de har der de orker. De vet at hvis de ikke gjør noe med situasjonen så kommer de ingen vei.

Jeg bestemte meg for ikke så lenge siden for at jeg ønsket å hjelpe til. Jeg er heldigvis en av de friskere med TMD, foreløbig. Jeg skal ikke legge skjul på at jeg frykter fremtiden. Men jeg har noe å gi på dette tidspunktet. Jeg lover ikke for mye, men jeg lover å gjøre det jeg kan. Jeg kan data. Jeg studerer psykologi, og jeg tror jeg kan spre engasjement. Kanskje. Jeg har et håp.

Jeg har startet en facebook-gruppe for alle som har TMD:

https://www.facebook.com/groups/689861611073314/

Alle er velkomne i denne gruppen. Jeg har laget den slik at ingen skal behøve å føle seg alene i denne situasjonen. For å dele erfaringer. Og for å spre ordet om hva folk kan bidra med.

Jeg har også laget en åpen side det er mulig å like:

https://www.facebook.com/pages/TMD-foreningen-for-personer-med-hode-nakke-og-kjeveproblematikk/581402108644935?ref_type=bookmark

Som sagt, jeg har et håp. Kanskje du har det også? Eller kanskje du vil håpe? Det er mulig å gjøre noe med denne situasjonen, selv om den føles håpløs ut. Tenkt på Martin Luther King. Og alle de andre menneskene gjennom verdenshistorien som har fått til de utroligste ting. Vi har sannheten på vår side. Og vi er mange. Alle kan gjøre litt. Facebook er mektig. Jeg håper du vil like og melde deg inn i siden og gruppen min. Jeg håper du vil anbefale TMD-foreningens side til dine venner. Kunnskap reiser raskt på facebook. Vi kan nå frem. Det er mulig. Jeg har sett det før. Jeg håper at du også vil melde deg inn i foreningen. De er underbemannet, og får ikke støtte fra staten fordi at de mangler betalende medlemmer. Det er det enkelt å gjøre noe med. Meld deg inn her:

http://www.tmdforeningen.no/index.php?option=com_fabrik&view=form&formid=7&random=0&Itemid=145

Vil du være med på å spre budskapet? Alle kan gjøre litt. Selv om vi er syke. Vi har sannheten på vår side. Vi er mange. Vi har håpet.

Jeg puster litt lettere nå. De har kanskje vunnet slag på slag. Men sammen kan vi vinne krigen. We are going to war!

Det er ikke for ingenting at jeg har valgt navnet Athene. Athene var den greske guden for strategi, visdom og krig. Elementer vi trenger nå.

Er du med meg?

Livet med kronisk sykdom: de tunge dagene

De tungene dagene kommer. Noen ganger er de uker. Noen ganger måneder, og for noen blir de til år. De tyngste dagene er reservert oss som er kronisk syke. Som kronisk syk kan man aldri helt vite hvordan dagen vil bli. Om man har en dårlig eller god dag kan avhenge av søvnen, av været, av dagen i forkant og mye man ikke kan ha kontroll over.

De tungene dagene kommer når man blir sykere. Når man har vært syk lenge, og ikke aner når og om man i det hele tatt blir bra.

De tunge dagene kommer når legene ikke tror på deg. Når de sier du inbiller deg smertene. At du stresser. Eller at det ikke mulig å få gjort noe med sykdommen. At alt sitter i hodet ditt.

De tunge dagene kommer når man ser andre utfolde seg. Når de gjør ting du ikke har sjans i havet til å klare. Det gjelder de store tingene: utdannelse, jobb, barn, forfremmelse. Men det gjelder også de små tingene: En treningsøkt, en konsert, en ferie, et selskap. Det gjelder til og med de helt grunnlegende tingene: sove, å stå opp om morgenen, å føre en samtale, spise, smile, huske og tenke.

Fremtidsfrykten er verst. Jeg kan leve med smerter om jeg vet at jeg skal bli bedre. Som kroniker har man ingen garanti for dette. Mange legene tror deg ikke. Og de som tror deg mangler kunnskap.

De tungene dagene blir fort en depresjon når kroppen og legene svikter samtidig. Når livet glir forbi uten at man kan delta.

Heldigvis kommer de gode dagene også. Dager man føler seg bedre. Noen ganger blir de uker. Noen ganger måneder, og for noen blir de år. De beste dagene er reservert oss som er kronisk syke. Fordi vi setter så uendelig stor pris på dem.

Jeg har troen på at de gode dagene kommer. At de skal bli til måneder og til år. Jeg er ikke klar for å gi meg enda. Det skal bli et liv ut av dette også, det har jeg bestemt meg for!

Følg gjerne bloggen min på facebook for oppdateringer :) <3

www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk

Et åpent brev til Norges helsevesen

Dette er et viktig innlegg. Et viktig budskap. Og jeg kan nevne hovedpoenget allerede nå: Vi trenger en mer nyansert debatt når det gjelder hvordan psykisk og fysisk helse påvirker hverandre.

Men denne artikkelen handler ikke om det du tror. Den handler ikke om det du liker å lese om. Det du liker å skylde på når du ikke forstår de symptomene andre mennesker lider av. Dette innlegget handler om et aspekt som ofte blir glemt i debatten. Det handler om hvordan fysisk helse påvirker psykisk helse. Det handler om legers arroganse og holdninger. Om pasienter som ikke tas på alvor. Og om et samfunn som elsker å forklare kroppslige plager vi ikke skjønner med "flink pike syndrom". 

Er du lege? Behandler? Psykolog? Vil du lese denne artikkelen selv om du ikke liker at jeg kaller deg arrogant? Er du villig til å vurdere det jeg sier selv om du innerst inne ikke tror på meg? Jeg håper det. I så fall sees vi i fremtiden du og jeg. I en bedre verden for pasienter "uforklarlige symptomer".

Vil du lese denne artikkelen selv om jeg kaller deg arrogant?

Først vil jeg be deg om å høre på min historie. Jeg var 16 år da hodepinen begynte. Stress mente legen, som kjente til at jeg arbeidet hardt på skolen. Klassisk flink pike syndrom, tenkte han. Og jeg godtok det. Jeg stolte på legen, for min mor har alltid sagt at legen kan hjelpe deg om du er syk. Men symptomene ga seg ikke selv om jeg stresset mindre. I stedet hopet de seg opp. Kjevesmerter. Nakkesmerter. Ansiktssmerter. Smerter i knær, hofter, bryst, føtter. Svimmelhet. Lysømfintlighet. Synsforstyrrelser. 

"Innbilning", sa legen. Og stress, så klart. "Stress?", sa jeg. "Ja", sa legen, som lever i en tid der stadig fler står frem med mentale lidelser. Der stadig mer forskning viser at stress er risikofaktor for å utvikle sykdom. Der aftenposten skriver om flinke piker som mister følelsen i hendene, og leger som ikke finner en objektiv årsak. 

I ettertid har jeg blitt diagnotisert med TMD. Dette er en lidelse du ikke vet noe om. Jeg ber deg om å tro på meg på tross av at du ikke kjenner til denne diagnosen. Jeg ber deg om å vurdere muligheten for at lidelser kan eksistere selv om du ikke har hørt om dem. Og at det finnes mennesker som har disse lidelsene og som du ikke klarer å hjelpe fordi du og kollegaene dine tror dere kan alt.

Enkelte leger tror de kan alt

Jeg vil at du skal vite at jeg er litt bedre nå. Ikke fordi at du trodde på meg, men fordi de andre gjorde det. De dere kaller alternative behandlere. Nei, de har ikke prøvd å tilkalle engler. Eller rense auraen min. De har sett på skjelettet mitt. Låsninger. Skjevheter. Og rettet opp i disse.  

Det var ikke alle yogatimene, turene i skogen og psykologtimene dere anbefalte som kurerte meg. For det var ikke bare psykisk. Stresset gjorde meg verre. Men det var ikke hovedårsaken. Den underliggende årsaken lå i kroppen. Men det skjønte dere ikke, for dere lette ikke i kroppen. Dere hørte at jeg var stresset, og tenkte automatisk at stress var roten til ondskapen. Jeg ber deg å vurdere muligheten for at pasienten kan være fysisk syk, og bli dårligere av stress på samme tid. 

Stress kan gi fysisk sykdom. Da kalles det psykosomatisk sykdom. Dette vet du allerede. Det er denne diagnosen du setter når kompetansen din og metodene dine ikke strekker til. Blir du provosert nå? I så fall vil jeg be deg vurdere muligheten for at du er menneske. At du ikke vet alt. At du noen ganger rett og slett er inkompetent. Og at metodene dine ikke kan avdekke alle fysiske tilstander. Jeg ber deg huske på at legevitenskapen slik vi kjenner den idag er ung, og at den enda har mangler. Og at "uforklarlig" kan avspeile din egen inkompetanse og arroganse. Er du tøff nok til å vurdere denne muligheten, eller velger du å beskytte din egen selvfølelse?  

Jeg ber deg om å vurdere muligheten for at den flinke piken faktisk er syk, og at du ikke kan hjelpe henne før du innser dette. Jeg er ikke sint på deg. For jeg vet at du er et menneske slik som meg. Og jeg har troen på deg, innerst inne. Alt jeg ber om er at du lytter til meg. Vi ses på legekontoret. 

Hilsen Athene

---

Følg gjerne bloggen min på facebook: www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk

Takk til alle som deler innlegg :) 

TMD - tempomandibulær kjeveleddsdysfunksjon

Googler du TMJ disorder får du opp mange treff. Googler du tempomandibulær kjeveleddsdysfunksjon får man imidlertid ikke opp så mange treff. Etter å ha lest uttalige artikler om denne lidelser har jeg etter hvert dannet meg min egen definisjon av hva TMD er. Dette er viktig da man ofte må forklare fastlegen og andre behandlere hva TMD er for noe.

Dette er min definisjon:

TMD er en "sekkebetegnelse" på flere symptomer som ofte opptrer samtidig hos flere enkeltindivider. Kjernesymptomet er kjevesmerter, men smerter i ansikt, hode, nakke, bryst, rygg, hofter er vanlig. Samtidig har man ofte øyesmerter, lysømfintlighet, synsforstyrrelser, svimmelhet, øresmerter, tinitus, dotter i ørene, begrenset munnåpning og klikking spraking i kjeven. Det er en lidelse som varierer veldig fra person til person. Den kan ramme primært kjeven, men også hele kroppen.

Årsaksforklaringene bak TMD er ikke fullt ut forstått. Det er derfor en slags "symptomlidelse". Det er likevel noen ting hva årsak angår som jeg er helt sikker på, og som er viktig å fortelle behandleren:

- Det er alltid flere årsaker. Mange leter etter en årsak. Det er aldri tilfellet når det gjelder TMD. Her er regelen at en ulykke sjeldent kommer alene

- Noen årsaker bidrar direkte til lidelsen, mens andre forverrer eller medvirker. Stress for eksempel er aldri alene er årsak til TMD. Tusenvis av mennesker stresser uten å ha TMD. Dette betyr at stress ikke kan være eneste årsak til TMD. Stress er en medvirkende årsak, og kan være viktig å få under kontroll for å bli bedre, særlig hvis det er utløsende årsak og hvis lidelsen er muskulær. Men en behandler som for det første antar at det bare finnes en årsak og som antar det kun er stress vil ikke kunne hjelpe en TMD-pasient.

- Problemene (de direkte årsakene) trenger ikke finnes i skjeven selv om det er her man får mest symptomer. Det kan like gjerne være en låsning i foten som gjør hele skjellettet og kjeven skjev, hvilket fører til vondt i kjeveleddet

ALTSÅ: tenk flere årsaker og del årsaker inn i direkte årsaker (som whiplash) og medvirkende årsaker (som stress, stillesitting, dårlig kosthold)

Dette er de viktigste direkte årsakene bak TMD-lidelser. Det er ikke uvanlig å ha flere av dem på en gang:

- Skjevheter i skjellettet, som gir skjev tannstilling, problemer med TMJ eller bruxisme. Skjevhetene finnes ofte i nakke eller bein, og påvirker kjeven

- Bruxisme, altså at man biter tenner, særlig om natten. Dette kan gi problemer i TMJ, som påvirker nerver og muskler. Bruxisme kan over tid føre til problemer i nakke, som gir problemer andre steder i kroppen. NB: bruxisme trenger ikke skyldes stress. Feil i bittforholdene og nakke problemer kan skape bruxisme. Samme kan mangler i kosthold.

- Whiplash eller andre skader i nakke. Dette kan forandre kjeven og TMJ, og gi TMD over tid.

- Skader i kjeven kan naturligvis gi TMD

- Endringer i bittforholdene som ved tannregulering kan gi TMD

Medvirkende årsaker:

- Det er sjeldent at feil i bittforhold alene kan gi TMD. Det må i tillegg skje at man bruker kjeven på en unaturlig måte, som ved bruxisme, eller neglebiting, bruk av tyggegummi, at man gaper for høyt osv.

- Stress. Stress er faktisk noe fysisk. Det er nerveaktivitet og hormonell aktivitet. Stress har sin egen nevrobiologi (fysiske signaler i kroppen) som kan forstyrre og forverre en allerede eksisterende lidelse i kroppen. Det er derfor stress har den virkningen den har på mange forskjellige sykdommer og lidelser. Det er sjeldent nok til å gi TMD alene, med mindre man biter tenner over tid fordi man stresser.

- Stillesitting og dårlig holdning. Særlig det å ha nakken bøyd for mye fremover kan gi TMD. Mange er utsatt for det på jobb, der man må bøye hodet.

- Dårlig kosthold. Magnesium-mangel kan gi tannbiting om natten.

DET ER UTROLIG VIKTIG å gjennomgå sin egen sykehistorie for å forsøke å finne ut av hva som kan bidra til sin lidelse. I tillegg er man helt nødt til å ta både blodprøver, og MR av kjeveleddet! Dersom alt er bra med kjeveleddet er lidelsen trolig mest muskulær. Dette har litt andre konsekvenser om man eks har skade eller slitasje i selve kjeveleddet. Man må være mer varsom med behandling dersom dette er tilfellet, og man har kanskje større grunn til å vurdere operasjon. Er lidelsen muskulær bør man ikke operere med mindre man har en god grunn til det.

Altså:

- Ta alltid MR av kjeveledd
- Undersøk om man har skjevheter i skjellettet
- undersøk om du biter tenner og hva du kan gjøre med det
- kvitt deg med dårlige vaner som gjør sykdommer verre
- skaff gode vaner som gjør sykdommen bedre - eks, strekking og tøying og trening
- MEN VIKTIGST: les om TMD. Kunnskap er virkelig makt når det gjelder denne lidelsen

Det verste som noen gang har skjedd meg

Livet. På godt og vondt. Alle oppturene, alle nedturene. Alle gangene man har vært motløs, alle gangene man har funnet håp. Det har skjedd meg mye godt, men også noe vondt. De som kjenner meg vil kanskje tenke at det verste som noen gang har skjedd meg var å utvikle TMD - tempomandibulær kjeveleddsdysfunksjon. TMD er en muskel-og skjelettlidelse som også rammer funksjonen til nervesystemet, og gir symptomer som kjevesmerter, hodepine, nakkesmerter, ryggsmerter for å nevne noe. Den er lite kjent i Norge, og derfor er det veldig vanskelig å få behandling. Mange lever med det i flere år, uten å bli bedre. Mange blir verre. Mange føler seg alene.

Jeg har levd med dette i fem år. Jeg har blitt verre. Jeg har følt meg alene. Jeg har TMD.

På tross av dette er ikke TMD det verste som har skjedd meg. Det aller verste som har skjedd meg er å miste håpet på at jeg noen gang skulle bli bra. Det var først da jeg traff bunnen. Jeg kan aldri huske å ha følt meg så ille noen gang som i mai i 2012, da jeg hadde vært hos legen for tiende gang uten å få hjelp. Jeg var 19 år, hadde hele livet foran meg og jeg var kroniker.

Dette er ikke et innlegg om å nå bunnen. Det er et innlegg om å gjenvinne håpet. Om å reise seg igjen. Om en lekse jeg har lært i livet, som jeg skal lære igjen og igjen til jeg vet at det er sant. Slik er det med det viktigste i livet. Vi glemmer det noen ganger, når vi møter motgang. Særlig når vi har det vondt glemmer vi det som til syvende og sist skal redde oss. La meg forklare nærmere.

Når man slutter å håpe, slutter man å bevege seg fremover. Man slutter å lete etter behandling. Slutter å prøve å forandre den situasjonen man er i. Man blir sliten. Lei. Og livet står stille. Det høres ut som en klisje - jeg tenkte lenge at det var det selv. Jeg forsto ikke innholdet i utsagn som "Uten håp har man ingenting". Helt til en kveld i november 2012, da jeg innså at jeg ikke hadde det vondt fordi jeg hadde smerter, men fordi jeg hadde gitt opp troen på at jeg skulle bli friskere.

Jeg nådde et punkt der jeg tenkte at jeg ikke kunne leve livet mitt med denne indre smerten lenger. Jeg innså at livet mitt faktisk ikke var vært å leve slik som det var da. Men jeg ville ikke dø - døden for meg har aldri vært noen løsning. Så i praksis hadde jeg bare et valg: å komme meg på beina igjen.

Veien har vært lang, men jeg satt meg et mål: om et år skulle jeg være betydelig bedre. Og det ble jeg - jeg satte meg inn i TMD, leste meg opp på nett, bestilte bøker og jeg tenkte over symptomene mine. Jeg lagde lister, tavler, jeg resonnerte og tenkte til deler av puslespillet begynte å falle på plass. Jeg forsto selv, uten hjelp av fra leger, hva som kunne være årsakene til plagene mine og hva som ikke var det.

Og innen et år hadde jeg gått fra å ha smerter i hele kroppen, til å ha smerter i halve kroppen! Jeg ble kvitt ryggsmertene mine, og mye av nakkesmertere samt hodepinen. Men det beste av alt: mye av energien min kom tilbake.

Jeg sliter fremdeles med symptomer, men jeg har et plan. Om nok et år skal jeg være bedre. Jeg nekter å gi opp håpet på at jeg skal få et bedre liv. Håpet gjør meg lykkelig. Håpet gir meg mot til å fortsette. Og om jeg så enda har vondt i kjeven når jeg er 80 år, så har jeg i det minste levd et lykkeligere liv enn om jeg hadde gitt opp for 60 år siden.

Hilsen Athene