mandag 30. desember 2013

Den nye folkesykdommen og deres behandlere


En statsministers holdning
Under valgkampen hørte jeg statsminister Erna Solberg si noe som gjorde meg, en ung jente med kroniske smerter, oppriktig bekymret. Uttalelsen skjedde i forbindelse med en diskusjon om at en stor del av sykefraværet i norsk arbeidsliv skyldes psykiske lidelser, og lød som følgende: "Ofte går man til legen med en vond skulder, men så er det egentlig bare det at man ikke trives på arbeidsplassen".

Sannsynligvis er du ikke enig i at dette utsagnet gir grunn til bekymring. Sjansene er store for at du aldri la merke til det, og at du ikke synes det er spesielt originalt eller på kanten. Det her du tar feil. Utsagnet representerer et alvorlig problem blant behandlere av muskel- og skjelettplager som svært få har lagt merke til og som stadig øker i omfang. Hvis du ikke tror meg, vil jeg gjerne at du leser videre heller enn å klikke deg ut som så mange gjør når de ikke er enige i en artikkeloverskrift.

Min historie
Jeg var bare 16 år da jeg utviklet kronisk hodepine og i god tro fant veien til fastlegen som fastlo at dette skyldes stress og ingenting annet. Jeg var jo ung og dermed "imun" mot all slags sykdom. I tillegg var jeg et hardarbeidende medlem av "generasjon perfeksjon". Så klart skyldes dette stress. Lite ante jeg om at leger også var mennesker, som gjør feil og er har mangel i sin kunnskap. Jeg vandret derfor hjem uten henvisning, resepter og med et råd om å gå en tur i skogen.

Og slikt gikk det til at jeg i tre år levde livet mitt med konstant og uavbrutt hodepine. En stor belastning for et ungt menneske, men legen hadde nå sagt at det skyldes stress og hvor enn jeg gikk fikk jeg dette bekreftet. Øresmerter, lysømfintlighet, halssmerter, øyesmerter, kvalme, svimmelhet - alt ble avfeid som innbilning og symptomer på stress. Familien min trodde heller ikke at det var noe annet enn stress, og jeg gjorde virkelig mitt beste for å stresse ned. For stresset var jeg. Veldig stresset. Hvem hadde ikke blitt det av å være uforklarig dårlig i ung alder, og stadig få forklart at det ikke var noe som helst galt fysisk.

Da jeg ble 20 nådde jeg bristepunktet. For meg lød det absurd at alle disse symptomene utelukkende skulle skyldes stress. Derfor oppsøkte jeg en klinikk i Oslo som hadde fått svært gode anmeldelser, og som visstnok er et av de største fysikalske instituttene i Nord-Europa. Den første behandleren jeg var hos forsto ikke hvordan en så ung jente kunne ha så mange, kompliserte smerter i kroppen. Hun sendte meg derfor til en manuellterapaut som hadde tatt kurs i terapi. Denne behandleren antok helt uten fysisk testing av noe slag at plagene mine skyldes stress. Jeg sluttet da behandlingen ikke ga resultater.

Etter hvert ble jeg diagnotisert med TMD, en kompleks kjeveleddslidelse med mange symptomer og like mange årsaker. På det fysikalske instituttet fant jeg en behandler som hadde forsket på denne lidelsen. Uheldigvis var også denne behandleren svært opptatt av hvordan psykiske plager påvirker det fysiske. Hun antok straks at symptomer hun ikke forsto seg på måtte skyldes stress. Ved en anledning ba hun meg om å bite på en pinne for å undersøke kjeveleddet mitt. Da opplevde jeg synsforstyrrelser og ble kvalm. Overrasket spurte henne hva dette skyldes, og jeg fikk til svar at svimmelhet og kvalme er psykiske symptomer, og jeg trolig opplevde at vonde barndomsminner kom til overflaten. Jeg var målløs. Helt målløs. Jeg har aldri følt meg så alene om å være syk og så motløs som i det øyeblikket. Da jeg kom hjem fant jeg i en rapport fra TMD-foreningen at synsnerven ligger svært nærme kjeveleddet, og at press mot kjeveleddet derfor kan gi synsforstyrrelser. Det fantes med andre ord en fysisk, mye mer sannsynlig og vitenskapelig dokumentert forklaring.

Fra den dagen ble jeg min egen behandler. Etter å ha lest uttallige artikler om TMD forsto jeg at det var en mulighet for at den øverste nakkevirvelen min var skjev og dette skapte press på muskelgrupper både i nakke, rygg og hofter. Et besøk hos legen kunne bekrefte dette, og etter behandling som rettet opp i virvelen opplevde jeg en varig bedring.

Hva som gikk galt hos de fleste behandlere
Jeg har altså opplevd at alle behandlere jeg har vært hos har lagt mest vekt på stress som forklaringsmodell. Få andre mulige årsaker er blitt undersøkt. Som pasient har jeg oppdaget at norske behandlere har en uheldig tendens til å kun se etter en hovedårsak, og nå om dagen er mange behandlere veldig opptatt av hvordan stress påvirker kroppen. Dette farger analysen deres, og gjør at de er ekstra oppmerksomme overfor symptomer på stress, hvilket får konsekvenser for pasientene deres. Særlig gjelder dette for oss som statistisk sett ikke har en god "grunn" til å være syke, som unge mennesker eller mennesker med psykiske lidelser.

Forskjellen mellom underliggende og medvirkende årsaker
Det er så altfor enkelt for en behandler å avskrive pasienter som opplever stress. Dette gjelder spesielt dersom pasienten blir verre i stressende perioder. Mange tar dette som et bevis på at stress er årsaken til lidelsen, men dette er ikke gitt. Dersom symptomene blir værre når man stresser kan dette ganske enkelt bety at stress forværrer tilstanden, men ikke nødvendigvis er en direkte årsak. Slik var det for meg. Som behandler må man alltid vurdere om det finnes andre underliggende og medvirkende årsaker. I mitt tilfelle spilte også dårlig lesestilling samt skjevheter i nakke og ben en viktig rolle. Det fantes ikke en årsak og heller ikke en løsning. Hadde jeg ikke innsett dette hadde jeg aldri vært så frisk som jeg er i dag. Fremdeles jobber jeg hver dag med å endre min livsstil slik at kroppen min har det best mulig.

Kunnskapsmangel?
Å finne en behandler som kan hjelpe meg med å bli 100% frisk er svært vanskelig. Fem år med sikkert 10 forskjellige behandlere har etterlatt meg med et inntrykk av at det er kunnskapsmangel om muskel- og skjelletplager i Norge. Nesten all informasjon jeg har lest om muskellidelser er skrevet av utenlandske behandlere. I Norge er det for eksempel svært liten kunnskap om TMD, og jeg har gang på gang måttet forklare behandlere hva TMD er, selv om dette på ingen måte burde være pasientens oppgave. Hva dette skyldes er ikke lett å si. Mange muskel- og skjellettlidelser er nylig blitt anerkjent som reelle lidelser, etter at man i årevis har nektet for at det kan finnes lidelser som ikke viser seg på et vanlig røntenapparat eller en blodprøve.

Jeg mistenker at mange behandlere bruker "stress" som et løst definert begrep, og en årsaksforklaring i tilfeller der deres egen kunnskap ikke strekker til. Det er så klart mye enklere å skylde på stress enn å innrømme at man selv mangler kompetanse. Det gjelder å være kritisk når behandlere forsøker å forklare komplekse, mangfoldige lidelser ved en årsak, og særlig dersom denne årsaken er stress. Som pasient er det viktig å be behandleren forklare nøyaktig og detaljert. Dersom behandleren ikke lykkes i dette, og er svært diffus i sin forklaring er det etter min erfaring grunn til å fatte mistanke. Skal man som behandler forklare alle symptomene til en pasient ved kun en årsak bør man være temmelig sikker på sin egen kunnskap og man bør kunne redegjøre for seg.

For fremtiden ønsker jeg at behandlere av muskel og -skjellettplager setter større fokus på at kroniske lidelser kan ha mange, ulike årsaker. Det er viktig å stille krav til behandlere om en nøyaktig og detaljert forståelse av pasientens symptombilde. Jeg håper at behandlere som leser dette innlegget er villige til å legge bort stoltheten sin, og lytte til kritikken som gis av sine pasienter. Vi vet at dere gjør dere beste, og bedre kan det bli. Husk at man aldri lærer dersom man alltid antar at man har rett.

Huskeliste til Erna Solberg og alle andre..
Ja, kjære statsminister, at skulderen er vond skyldes sikkert til en viss grad stress, men husk at:

1. En lidelse kan alltid ha flere årsaker
2. En lidelse har alltid både underliggende og medvirkende årsaker
3. En korrelasjon er ikke det samme som en direkte årsakssammenheng
4. Søk alltid etter å avkrefte dine egne hypoteser - hvis ikke vil du aldri oppdage at du tar feil

5. Du vet ikke alt. Ikke avskriv en pasient simpelthen fordi du aldri har hørt om plagene.