søndag 28. september 2014

Forventningspress fra samfunnet gir kronisk dårlig samvittighet

Jeg kan nesten ikke tro det, men mitt forrige innlegg om pårørende ble delt over 100 ganger. Det er tydelig at jeg må ha truffet en nerve med dette temaet, og at det har engasjert mange. De siste dagene har jeg lurt på hva dette skyldes. 

Jeg har egentlig kommet frem til en veldig enkel forklaring. Hvordan andre mennesker ser på oss, forholder seg til oss og oppfører seg mot oss er rett og slett veldig viktig for hvordan vi har det. Det er menneskelig og naturlig. 

Helt fra vi er små møter vi andres forventinger, og de følger oss gjennom livet. Det forventes at vi skal kunne studere, arbeide, stille opp for våre nærmeste og ta del i det sosiale. Du skal ikke bryte en avtale, og du skal ikke gå glipp av barnas fotballkamper. Som frisk er dette en selvfølge. Som kroniker er det til tider helt umulig. 



Det er vondt å ikke kunne møte andres forventninger. Og enda værre: det er vondt å ikke kunne møte forventningene du har til deg selv. Noen sier at friske mennesker har mange ønsker, mens syke mennesker bare har et ønske. Nemlig å bli frisk. Jeg tror ikke dette stemmer. Jeg tror syke mennesker har like mange ønsker som de friske, om ikke flere. De syke drømmer nemlig om å kunne gjennomføre helt vanlige ting, som å arbeide, stille opp for barna, gjøre husarbeid uten smerter osv. 

Jeg tror mange kronikere sliter med dårlig samvittighet for at de ikke kan stille opp for andre mennesker på samme måte som før. Særlig gjelder dette mødre og fedre som så gjerne vil være der for barna sine. Men det gjelder også overfor venner, arbeidsgivere og kollegaer. 

Man vil så gjerne, men man kan ikke. Kroppen kan ikke. Man har viljen og lysten, men smerter og utslitthet gjør det ofte umulig. 

Å ha dårlig samvittighet er så klart unødvendig, men man får det ofte likevel. Å få kommentarer som "du ser ikke syk ut", "det er vel ikke så ille" eller "det må da gå an å ta seg sammen i noen timer" er virkelig ikke det man trenger i en sånn situasjon. 



Jeg har hørt mange si at det som betyr mest for dem som kroniker er å møte forståelse hos andre mennesker. Det gjør det så uendelig mye enklere å takle dårlig samvittighet som følge av funksjonstap. 

Mine beste venner er de som synes at det er ok å bryte en avtale. Selv ti minutter før den skal finne sted. Jeg er veldig glad i alle som synes det er greit å ikke gjøre alt etter boken. Vi som er kronisk syke følger nemlig en annen oppskrift enn resten av samfunnet. Helt ufrivillig. Og det må de friske aksepetere slik at de syke kan akseptere seg selv. 



Følg gjerne bloggen min på facebook: https://www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk

Og takk til alle som har delt innleggene mine! Det er veldig hyggelig å se :)




torsdag 25. september 2014

En liten takk til deg som leser bloggen min :)

Jeg kan nesten ikke tro det men det er faktisk hele 104 stykker som har delt innlegget mitt på facebook de siste dagene, og over 2500 stykker som har lest innlegget mitt til pårørende!

Må nesten bare si tusen takk til alle som har vært innom og som har delt innlegg :D

Jeg har alltid hatt en drøm om å kunne skrive om viktige temaer og få være med på å påvirke. At jeg skulle få oppleve dette på tross av kronisk sykdom er nesten helt utrolig. 

Jeg er veldig taknemlig, og håper dere liker innleggene mine. Legg gjerne igjen en kommentar om du har noe på hjertet. Kanskje du selv har en blogg om kronisk sykdom eller vil gjesteblogge her? Si ifra i så fall!

Klemmer fra Athene

PS, lik gjerne bloggen min på facebook for oppdateringer:

www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk

eller følg meg på twitter, brukernavn: kronisksyk

:)


onsdag 24. september 2014

Kjære pårørende: kommentarene deres sårer, men jeg tilgir dere

Dette bildet som viser vanlige spørsmål pårørende og utenforstående pleier å stille fikk meg til å tenke. Jeg har fått så utrolig mange av disse kommentarene selv, og kjenner meg oppgitt nesten hver gang.

"Men du ser ikke syk ut"
(Neivel, da er jeg vel frisk da!)

"Men du hørtes så frisk ut på telefon"
(Det er da lov å være i godt humør selv om man føler seg ille?)

"Men dette er så viktig. Jeg synes du burde dukke opp" 
(Ehh, ja, jeg vet det er viktig.. jeg gjør ikke dette med vilje)

"Høres deilig ut å se tv-serier hele dagen"
(Ikke når man gjør det fordi man ikke orker noe annet)

"Du burde ikke stresse så mye, og du burde gjøre dette og dette og dette"
(Så flott at du har løsningen på mine omfattende helseplager!)


Bilde: www.serendipitycat.no

Du som er kronisk syk har sikkert fått høre en rekke av disse kommentarene selv? Tenkte meg det.

Jeg har lest en rekke innlegg fra frustrerte mennesker som ikke møter forståelse i samfunnet. Jeg har selv skrevet en rekke innlegg om det. Men denne gangen vil jeg faktisk si det motsatte av det jeg pleier å si. Denne gangen vil jeg, i stedet for å klage over disse menneskene, faktisk tilgi dem. 

Jeg har faktisk forståelse for de som ikke har forståelse for meg.

Det er nemlig utrolig vanskelig for mennesker som ikke er kronisk syke å forstå hvordan vi har det. Friske mennesker kjenner til akutt sykdom, men er vant til at det går over. De er vant til å leve livet sitt selv med en liten forskjølelse i ny og ne, og gå på jobb likevel. Mange som ikke er vant til å omgås kronisk syke har ingen forutsetning for å forstå hvordan vi har det. Og i tillegg hører de jo mange myter som er skapt av media. 

Det er ikke rart at pårørende forteller om mirakelkurer. Det er ikke rart de tror det skyldes stress. Og det er heller ikke så merkelig at de tror at vi kan presse oss til å klare det friske mennesker klarer. De vet bare det media forteller dem, og det de selv har erfart.

Dettte går oss på nervene. Det er fryktelig frustrerende. Men kan man klandre dem, sånn når det kommer til stykket? I tillegg har de jo gode intensjoner. 

De ønsker å hjelpe, og forstår ikke at kommentarene deres sårer. De forstår ikke hvordan vi har det, og jeg tror det er viktig at vi tilgir dem. Først og fremst for vår egen del. 

Det er så lett å skyve andre mennesker fra oss når vi føler at vi ikke blir forstått, noe som er veldig vondt både for oss selv og for våre nærmeste. Man kan risikere å bli bitter, føle seg misforstått og unngå å fortelle andre om hvordan man har det. 

Da er det viktig å minne seg selv på at andre mennesker stort sett vil en godt, at det ikke alltid er så enkelt for dem å forstå hvordan andre har det og at man noen ganger må vise tålmodighet. Det er frustrende, ja. Men det vil lønne seg i lengden. De som står deg nærmest vil gjøre det de kan for å forstå hvordan du har det hvis du prøver. 

Liker du dette innlegg?
Del det gjerne på facebook  eller legg igjen en kommentar :) <3

Følg også gjerne bloggen min på facebook: www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk










søndag 21. september 2014

Hvilken diagnose vil du ha? Langvarig syk vs.kronisk syk

I en veldig spennende artikkel stiller tidskrift for legeforeningen seg et veldig viktig spørsmål:

Bør man egentlig kalle kronisk sykdom for langvarig sykdom? Jeg mener ja! Er du enig?

Ordet kronisk betyr ifølge ordboken "varig", og selv om man kan argumentere for at det egentlig ikke er så stor forskjell på "varig" og "langvarig" er det faktisk det.

Dersom du har en sykdom som er varig høres det ut som om man aldri kan bli frisk. Mange forbinder ordet kronisk med tilstander som aldri går over, og som noe man bare må lære seg å leve med.

Ordet langvarig derimot har en helt annen klang. Det tilsier at du har en sykdom som varer lenge, men setter ingen begrensninger i forhold til å bli frisk. Alle vet for eksempel at vinteren er lang og hard å komme seg igjennom. På det kaldeste er det lett å tenke at det aldri mer skal bli vår. Men, når alt kommer til alt vet vi med oss selv at vinteret omsider tar slutt den også. Da kommer våren, og gir rom for at nye ting kan gro.

Ordet langvarig gir rom for forbedring. Det gir rom for å bli friskere eller helt frisk. Langvarig sykdom gir håp i motsetning til begrepet "kronisk sykdom". Og håp gjør oss friskere. Det gir oss mot til å fortsette selv når det føles ut som om vi står på startstreken. Det å vite eller tro at det er mulig å komme i mål, selv om målstreken er milevis unna, gjør at diagnoser som fibromyalgi, ME, TMD osv ikke nødvendigvis føles ut som en dødsdom.

Og det er viktig både for den fysiske og mentale helsen. Jeg er ikke kronisk syk. Jeg er langvarig syk. Hva er du?

Legg gjerne igjen en kommentar om hva du synes! :)


Kilde: http://blogg.tidsskriftet.no/2010/11/09/kronisk-syk-eller-langvarig-syk

lørdag 20. september 2014

Ja, jeg er ensom. Og nei, jeg skammer meg ikke.

Skal vi tro statistikken er det mange nordmenn som er ensomme. Hele 20% av befolkningen faktisk, og hele 30% av ungdommen. Det er et ganske høyt tall, og sannsynligheten er derfor stor for at vi kjenner disse menneskene. Eller at vi er en av dem selv. På tross av dette har jeg faktisk ingen anelse om hvem av mine venner og bekjente som kanskje er ensomme. Det kan jo være en ren tilfeldighet, men jeg våger å påstå at det skyldes en noe annet: nemlig skam. 

Hele 30% av befolkningen synes det er skamfullt å være ensom. For mange handler ikke ensomhet nødvendigvis om å være alene. Mange er også ensomme sammen med andre mennesker, ofte på grunn av at de har få eller ingen bekjente de har et nært bånd til. Sjansen er derfor stor for at vi omgås disse menneskene på jobb og studier uten at de forteller oss hvoran de egentlig har det. 

Når man tenker over det er det jo veldig rart at det skal være skamfullt å kjenne på ensomhet. Mennesker er sosiale vesener, og vi er helt avhengig av hverandre for å overleve. Som mennesker har vi en særegen evne til å føle empati med andre, og mange henter energi ved å være sosial. Motsatt er ensomhet en årsak til angst, depresjon og for tidlig død. At vi skammer oss er derfor helt absurd, og jeg kan ikke tenke meg at å la være å fortelle om det gjør at man blir mindre ensom. Tvert imot tror jeg skam bidrar til å forsterke ensomheten. Så kanskje vi bare skal legge vekk skammen, eller hva?

For kronisk syke tror jeg ensomhet er veldig vanlig. Jeg personlig har mange nære relasjoner og bor ikke alene, men idag er de jeg bor med ute av huset. Selv er jeg for syk til å orke å finne på noe, men ikke for syk til å føle, tenke og ville ting. Det er en umulig situasjon, og ja, på sånne dager er jeg ensom. Og det er helt greit. Naturlig faktisk. Til og med litt nødvendig: vi klarer oss ikke uten hverandre, og ensomheten er der for å minne oss på dette! 

Legg gjerne igjen en kommentar idag.. jeg er litt ensom nemlig, og jeg skammer meg ikke nok til å la være å si det! 


Mange skammer seg over å være ensomme









torsdag 18. september 2014

Om uføretrygd, latsabber og vanskelige valg

Idag har jeg måttet ta et vanskelig valg som jeg tror alle med kroniske lidelser møter på før eller siden, nemlig om man kan og ikke minst bør studere eller jobbe like mye som før. I media snakkes det mye negativt om oss som går på uføretrygd eller vurderer å måtte gjøre dette. Vi blir fremstilt som skattesnyltere, latsabber og jeg vet ikke hva. At noen kan anklage andre mennesker for å ønske å gå på uføretrygd fremstår for meg som hårreisende. Særlig gjelder dette for oss som må gå på trygd i ung alder.

Uføretrygdede blir ofte kalt latsabber


Som 22 år og kronisk syk kan jeg med hånden på hjertet si at min største drøm i livet ikke er å være uføretrygdet. Snarere ønsker jeg å fullføre psykologutdannelsen min slik at jeg kan hjelpe andre, og bidra til både samfunnsutviklingen og til at enkeltmennesker får et bedre liv. Det er ingenting jeg ønsker høyere i livet enn dette, med unntak av å være frisk.

Som uføretrygded blir man stigmatisert og man får et betydelig innteksttap sammenliknet med inntekten man har i jobb. For ikke å snakke om at de fleste tar stolthet i å kunne arbeidet, og trives med arbeidet sitt. Arbeid gir livet mening, og det er et hardt slag å måtte innrømme overfor seg selv at man ikke er frisk nok til å kunne jobbe. Mange opplever dette som både skamfullt og som et meningstap i hverdagen. Det fører ofte med seg sosial isolasjon, og depresjon. Har man først falt utenfor arbeidslivet er veien tilbake lang, og det er ikke enkelt å finne en arbeidsplass som kan tilrettelegge.

Det er ikke uvanlig å bli deprimert ved tap av arbeidsevne


Det er med andre ord et hardt slag. Idag bestemte jeg meg for at jeg ble nødt til å kutte ut et fag, og at jeg må vurdere å ta studiet på 50% fremover. Jeg har endelig fått en diagnose, og trenger tid til utredning og behandling. Å ta et slikt steg føles stort ut. Det var jo ikke en del av planen. Jeg skulle jo være frisk. Ha et sosialt liv. Ha en ekstrajobb. Blogge om helt andre ting enn hvordan det er å ha en kronisk lidelse.

Jeg skulle ikke være 22 år, uten et behandlingstilbud fra det offentlige og muligens på vei mot et liv som uføretrygdet. 

Det er en surrealistisk situasjon, men det er realiteten. Og jeg vet at mange kan kjenne seg igjen. Derfor skriver jeg dette innlegget. Det er ok å være deprimert. Det er ok å føle på et nederlag. Det er det mange som gjør.

Men jeg må også nevne at jeg har håp om å bli bedre med tiden. Jeg gir ikke opp. Som en klok mann jeg kjenner sa til meg forleden dag: "Du er sterk. Det er bare å kjenne etter så oppdager du det".

Liker du det jeg skriver? Følg meg gjerne på facebook: www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk


tirsdag 16. september 2014

Et brev til leger som møter kronisk syke pasienter

Dette innlegget er et svar på artikkelen "Et brev til pasienter med kronisk sykdom" (http://www.serendipitycat.no/?p=8096)

Kjære leger,

Ja, vi har det tøft. Tøffere enn de fleste kan forstå. Sannheten er at vi hver dag sliter med å forklare andre hvordan vi har det, og møte forståelse. Mang en gang har vi fått høre at vi innbiller oss plagene, og at de skyldes stress. Vi møter disse holdningene både på legekontorene og hos våre nærmeste. Hvordan vi takler å leve livene våre er et godt spørsmål. Noen gjør faktisk ikke det. Det er mye psykisk sykdom i vår gruppe, men vi har også de som finner styrke og pågangsmot til å takle hverdagen.

Vi har informasjon til deg også, som vi tror dere har forutsetning til å forstå. Det er ikke bare dere som blir skremt av oss.

Vi blir skremt av dere også.

Vi har nemlig oppdaget at dere bare er mennesker. At dere er usikre, og har begrenset med kunnskap. Første gangen vi kom til dere visste vi ikke dette. Vi trodde dere var ufeilbare, slik de fleste tror om leger. Vi oppdaget etter hvert at vi tok smertelig feil. Og det skremmer oss. Det skremmer oss fordi vi har det så tøft. Vi vil så gjerne bli friske.

Kjære leger, dere skulle jo vite bedre enn oss. Dere skulle jo ta vare på oss. Men uansett hva dere gjør blir vi ikke bedre. Og det er vondt for oss begge. Og det gjør noe med forholdet mellom oss. Det kan skape dårlig stemning, rett og slett. Hvis vi kan klare å forstå hverandre tror jeg mye vil bli bedre.

Kjære leger, dere har skrevet et brev til oss. Dere har gitt oss tips. Dette er vi taknemlige for. Vi vil gjerne forstå dere bedre. Men vi håper at dere også har et ønske om å forstå oss. Her er noen tips i retur:

1. Som leger er dere vant til å bli vist respekt. Dere er vant til å ha kontroll. Deres pasienter er ydmyke, og lytter til deres råd. Og med god grunn. Dere vet faktisk stort sett best. Men kjære leger, vi har gjennomskuet at dere bare er mennesker. Dere har begrenset kunnskap om lidelsene våre. Faktisk vet vi ofte mer om lidelsene våre enn dere gjør. På grunn av dette behandler vi dere ofte med mindre ydmykhet og mindre respekt enn det dere er vant til. Dette må være tøft for dere, og det skjønner vi godt. Dere opplever å miste kontrollen. Dere opplever at maktbalansen endres. Hvem som helst ville reagert på det. Men kjære leger, dette må dere tåle. Dere må tåle å stå i deres egen usikkerhet. Dere må tåle at det ikke alltid er dere som vet mest. Dere må tåle å innrømme for dere selv at pasienten noen ganger er den som har mest kunnskap, selv om det ikke er slik det skal være. Vi har lidelser som er såpass vanskelig å behandle at dere blir usikre på dere selv. Det er ubehagelig for dere. Men dere kan ikke bli sinte på oss av den grunn. Dere kan ikke unngå oss. Dere må være modige. Modige nok til å stå i deres egen usikkerhet.

2. Kjære leger, det er dere som har makt. Det er dere som skal ta vare på oss. Det er dere som skal vite best. Derfor må dere også forstå hvorfor vi noen ganger blir sinte på dere. Hvorfor vi ikke alltid viser dere den respekten dere mener dere fortjener. Dere må lære dere å håndtere disse situasjonene uten å reagere med avvisning overfor pasienten. Vi mener ikke å være slemme. Vi er bare frustrerte og redde. Det er derfor vi noen ganger blir sinte på dere. Dette må dere klare å heve dere over. Dere må klare reagere rolig og vennlig selv når dere møter uvennlighet. Vi forstår at det må føles urettferdig ut, men det er sånn det er å være den som har ansvar. Det er sånn det er å være den som skal vite best.

3. Ta oss på alvor. Ikke bortforklar lidelsene våre med stress og innbilning. Det er ikke mulig å utvikle langvarige, omfattende helseplager utelukkende på grunn av stress, og det er i alle fall ikke mulig å innbille seg slike lidelser. Det er lett å tenke at pasienten må innbille seg plager man aldri har hørt om. Det føles bedre ut for selvfølelsen enn alternativet som er å vurdere muligheten for at man har kunnskapsmangler. Kjære leger, vær modige. Innrøm at dere ikke vet alt. Det er menneskelig, og det er helt greit.

4. Til sist, les deg opp på lidelsene våre. Hold deg oppdatert. Du kan ikke hjelpe oss om du ikke har kunnskap om lidelsene våre. Tenk utenfor boksen. Ikke slå deg til ro med at vi er psykisk syke. Vi er så slitne, kjære leger. Kjemp for oss. Gjør en innsats for oss. Vi trenger dere så sårt.

Hilsen dine pasienter



søndag 14. september 2014

En liten tekst om ikke å gi opp

Er det ikke rart, underlig, tragisk. At imorgen skal noen få livet sitt snudd opp ned. Imorgen skal et friskt menneske bli syk for resten av livet. En eller annen person, som snart skal legge seg. Sove. Drømme. Begynne dagen som normalt. Sette seg i bilen. Tenke på jobben, på været og middagen. Tenke på alt annet enn akkurat det som skal skje om timer, minutter, sekunder. Et bilkræsj. Plutselig, skal det skje. Uten forvarsel. Han skal tro han har kontroll, men det har han ikke. Timer, minutter, sekunder. På sekunder skal det skje. Han skal få en nakkeskade. Han skal strekke nakken akkurat litt for langt bak. Akkurat litt mer enn han tåler. Kraften. Kraften skal vinne. Strekke. Strekke. Strekke. På sekunder skal det skje. Og likevel. Likevel skal det gå minutter, timer, dager og kanskje måneder. År. Flere år. Før han skjønner. Før han skjønner at livet er snudd på hodet. At det aldri mer skal bli det samme. At han skal stange hodet i veggen. Ikke komme seg av gårde. At ingen skal høre ham. Se ham. At ingen skal vite, ingen skal forstå. Han skal bli sykere. Mye sykere. Det skal gå måneder, år. Men det skal skje. Gradvis, men likevel plutselig. Plutselig skjønner han. Livet er snudd på hodet.

I løpet av sekunder, skjedde det. Og det skal ta måneder. Måneder og år. Tiden. Tiden skal ikke være snill med ham. Men han skal reise seg. Reise seg. Og falle. Igjen og igjen skal han falle. Igjen og igjen skal han reise seg. Reise seg. Falle. Det skal bli en runddans, men han skal vinne. For han gir ikke opp. Det ligger ikke i hans vesen. Selv når han faller. Om igjen og om igjen. Så vet han dette. Om ikke annet, så vet han dette. Selv i verden uten garantier. I verden der livet blir snudd opp ned. Hver dag. For tusenvis av mennesker. Så vet han hvem han er. Han gir ikke opp. Det er hans eneste garanti. Og det skal redde ham. Igjen og igjen.

Igjen og igjen...




fredag 12. september 2014

En vanskelig tid

Herlighet, nå er det lenge siden jeg har vært på bloggen. For å være helt ærlig har jeg vært for satt ut følelsmessig til å orke å skrive om hvordan jeg har det. Å tenke over situasjonen jeg er i har bare gjort meg dårligere. Nå er jeg imidlertid over det verste sjokket, så jeg tror det er på tide å starte opp igjen.

Jeg har i alle år fått høre at problemet mitt er psykisk, og at alt er muskulært. Selv om jeg de siste årene ikke har trodd at det er psykisk så hadde jeg virkelig aldri trodd det legene nå har funnet ut av. Dr Stokke, på RF-klinikken, har påvist at jeg har instabilitet i nakken, og at det sannsynligvis skyldes en skade jeg har gått med helt siden barndommen. Uoppdaget. Og alle symptomene stemmer: slapphet, lysømfintlighet, kjevesmerter, knasing i nakken, vonde hofter og knær. Jeg har jo som jeg har skrevet tidligere funnet behandling. Jeg har rettet opp i skjellettet, kjøpt en bedre madrass etc. Det har hjulpet å rette opp kroppen, og ta hensyn til skaden. Jeg har hele tiden vært på rett vei..

Men likevel.. nakkeskade? Skjer dette virkelig meg?

Og det jo ikke engang det verste. Det aller værste er at man på ingen måte får hjelp i det norske helsevesenet. Det finnes behandling, men man jo finne den selv. Betale for den selv. Nå om dagen leser jeg en tysk bok (!!) for å finne ut av hvordan jeg skal bli bedre.

Det føles veldig urettferdig ut at:

1) Man skal bli anklaget for å innbille seg langvarige, fysiske plager med invalidiserende konsekvenser

2) Sannelig ikke skal få hjelp av norsk helsevesen når man finner ut av hva det er

.... Joda, jeg er optimistisk. Jeg lover. Det er viktig å ikke gi opp. Men jeg blir provosert likevel.. Det var dagens klageinnlegg fra meg.